Pacientes ELA con ventilación mecánica: «La muerte por asfixia era cada vez más cercana»

En España, entre 350 y 450 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dependen de la ventilación mecánica invasiva (traqueotomía) o no invasiva (BPAP) para seguir con vida. Se trata de pacientes cuya musculatura respiratoria ya no les permite respirar por sí mismos y necesitan soporte ventilatorio constante. La angustia vivida por estas personas y sus familias durante el apagón eléctrico de este lunes fue extrema, al enfrentarse al riesgo real e inmediato de perder el soporte vital del que dependen. Esta situación pone de manifiesto la urgente necesidad de garantizar planes de contingencia específicos para pacientes vulnerables ante emergencias energéticas. Jordi Sabaté e Ilde Olivera, enfermos de ELA y electrodependientes, relatan a THE OBJECTIVE la pesadilla que vivieron el pasado lunes.

«El apagón para las personas enfermas de ELA fue una terrible pesadilla y una tortura psicológica. No tener luz para los enfermos de ELA es sinónimo de muerte. La luz nos mantiene vivos al seguir respirando y al poder utilizar nuestras máquinas de soporte vital para no morir asfixiados», relata a este periódico Sabaté, angustiado aún por la idea de que algo semejante pueda volver a ocurrir. «En mi caso, estuve nueve horas sin luz, y totalmente incomunicado, sin saber qué pasaba. Sin tener conexión en internet, ni podía hacer ni recibir llamadas. Fue como vivir una auténtica película de terror. Gestioné la situación con las baterías de mis máquinas de soporte vital, pero claro, las baterías que tengo no duran muchas horas y fue una situación muy agónica». Sabaté señala que cuenta con dos baterías con una autonomía máxima de 20 horas entre las dos.

«Mi cabeza iba a cien por hora, intentaba no pensar en un futuro, pero me costaba centrarme en el presente, con la incertidumbre de no saber lo que estaba pasando y sin saber cuándo volvería la luz. Esa incertidumbre fue muy angustiosa. Cada segundo que pasaba era imposible no pensar en que la muerte por asfixia cada vez era más cercana», cuenta el activista, que señala que en el momento del apagón estaba en casa con una de sus cuidadoras.

«He podido hablar con compañeros y compañeras en mi misma situación y por ahora con todas las personas con las que yo he hablado han sobrevivido», señala. THE OBJECTIVE ha podido confirmar la muerte de un paciente ELA en Castilla y León que ha fallecido tras quedar sin suministro eléctrico. Desde ConELA han confirmado a este periódico que se trata de un enfermo con ventilación mecánica, sin facilitar más información al respecto.

«Pensé en lo peor»

Ilde Olivera, de 67 años y diagnosticado con ELA desde hace cinco, también necesita un respirador 24 horas al día para sobrevivir. Olivera, a través de una llamada telefónica, cuenta a THE OBJECTIVE lo vivido durante el pasado lunes, cuando a las 12.33 del medio día la batería de una de sus máquinas que le dan soporte vital se puso en marcha. «Tengo dos respiradores con una autonomía cada uno de 3,5 horas. Al principio me encontraba tranquilo, pero cuando un vecino vino a decirnos que era un problema general de toda España, pensé en lo peor», dice Olivera, que explica que en el estado de su enfermedad, ya es dependiente total: «No puedo ni rascarme la nariz». Apenas logra dar siete pasos al día.

Por ello, cuando a primera hora de la tarde del lunes una de sus baterías llegó al 30% y la luz no había vuelto, su mujer, Sion -junto a un vecino- se echó a la calle en busca de un generador de electricidad. «Mi vecino, que trabaja con una ambulancia de emergencias, me trajo una máquina mecánica que da aire a personas con problemas respiratorios, pero eso a mí no me iba bien. Llamamos varias veces al 112 y no respondían, tampoco me podían bajar de casa y llevarme a un hospital porque el ascensor no funcionaba. Así que se echaron a la calle a buscar un generador», relata este catalán afincado en San Vicente dels Horts (Barcelona).

Pero el problema no terminó ahí: los generadores requieren gasolina para funcionar, y las gasolineras no podían suministrarla porque los sistemas de extracción también dependen de la electricidad. «Finalmente, se encontraron con una patrulla de los Mossos d’Esquadra que les abrió paso hasta Sant Feliu de Llobregat –ya que las carreteras estaban colapsadas–, donde les dijeron que una gasolinera sí estaba suministrando gasolina».

Eran las seis de la tarde, tras más de seis horas de angustia, cuando Ilde Olivera y su familia por fin pudieron respirar con alivio. «He pasado muchos momentos críticos desde que me diagnosticaron la ELA, pero el lunes fue, sin duda, el peor. Nunca había vivido una situación tan límite», relata el catalán. A pesar de la gravedad del momento, asegura que no sintió miedo por sí mismo, sino por los suyos: «Pensaba más en la angustia de mi mujer y de mis hijos que en mí. A las 23.00, finalmente, volvió la luz, pude descansar, pero esta mañana me he levantado muy cansado».

Olivera concluye la llamada con un mensaje claro y contundente dirigido a los responsables políticos. Exige que, «de una vez por todas», se apruebe y ejecute el plan de choque para que los enfermos en situación crítica puedan recibir la atención que necesitan. «Hace seis meses que la ley fue aprobada en el Senado, y las comunidades autónomas no han recibido ni un solo euro. Es vergonzoso. Pedro Sánchez nos prometió un plan de choque y ha incumplido su palabra. Me siento defraudado, engañado…», denuncia con firmeza y visiblemente indignado.