Correr por la ELA: una marea verde de esperanza recorre España del 16 al 21 de junio
Esta iniciativa invita a cualquier persona a sumar kilómetros en favor de una causa que necesita más visibilidad
Jordi Sabaté, activista y enfermo ELA. | EP.
Del 16 al 21 de junio, corredores de toda España se sumarán a un desafío solidario con un propósito claro: visibilizar la ELA y la necesidad urgente de aplicar de forma efectiva la Ley ELA, que busca garantizar cuidados dignos y apoyo real a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Bajo el lema ‘Correremos para colorear España de esperanza: ¡Juntos contra la ELA!’, esta iniciativa invita a cualquier persona, sin importar su nivel deportivo, a sumar kilómetros en favor de una causa que necesita más visibilidad y compromiso político.
El proyecto, impulsado por la Confederación Nacioal Entidades ELA (ConELA), anima a participar corriendo, caminando o realizando cualquier actividad física que permita registrar distancias recorridas a lo largo de la semana. Cada kilómetro cuenta, y se puede registrar a través del enlace habilitado en su web oficial al que puedes acceder haciendo clic aquí. El objetivo es simbólico: llenar el mapa de España de corazones verdes, representando cada uno el esfuerzo, la solidaridad y el deseo de cambio que miles de personas expresan en nombre de los pacientes y familias que conviven con la ELA. En el caso de no poder sumar kilómetros, se puede participar realizando una aportación económica para apoyar proyectos de investigación, visibilización y acompañamiento a personas enfermas de ELA. Se puede colaborar hasta el 30 de junio.
Ley ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa rápida y devastadora, que afecta a cerca de 4.000 personas en España. Sin cura ni tratamiento efectivo a día de hoy, los pacientes experimentan una pérdida progresiva de movilidad, autonomía y capacidad de comunicación, mientras la mente se mantiene lúcida. La dependencia es absoluta, y el coste de los cuidados supera en muchos casos los 35.000 euros anuales, una cifra inasumible para la mayoría de familias. En el caso de un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, el coste supera los 114.000 euros, según datos de la Fundación Luzón.
Por eso, colectivos de pacientes, cuidadores y entidades como ConELA llevan años reclamando una ley específica que garantice el acceso universal y ágil a ayudas, atención domiciliaria especializada, productos de apoyo y cobertura de los gastos derivados de la enfermedad. Aunque el Senado aprobó el pasado 23 de octubre de 2024 la normativa, esta no se ha dotado aún de financiación para su correcta implementación. Recientemente, el Ministerio de Sanidad aprobó un fondo de contingencia de 10 millones para atender a los pacientes más críticos y el Gobierno se ha comprometido a seguir ampliando el plan de choque hasta que se financie la ley.
Una carrera por la dignidad
El reto de correr 21 kilómetros durante la semana —una media de 3,5 km al día— tiene una doble dimensión: representa el esfuerzo sostenido que supone convivir con la ELA, y al mismo tiempo se convierte en una herramienta de sensibilización masiva. Cada participante, al compartir su recorrido en redes sociales con el hashtagS #LuzPorLaELA O #21kmELA, ayuda a amplificar el mensaje y presionar a las instituciones.
«Queremos llenar España de corazones verdes, que simbolicen esperanza, apoyo y compromiso. Porque la ELA no puede esperar más», explican los organizadores. Desde corredores habituales hasta personas mayores, niños, colectivos deportivos y empresas están llamados a sumar sus pasos a esta causa, demostrando que la unión ciudadana puede mover conciencias y generar cambios reales. Así, durante seis días, España se llenará de pasos, kilómetros y corazones verdes. Y aunque la meta es simbólica, su significado es profundo: demostrar que la sociedad está preparada para avanzar, mientras espera que las leyes hagan lo mismo.