Salvador Illa da la espalda a la exigencia de financiar la ley ELA

El PSC de Salvador Illa se ha abstenido de respaldar una propuesta de resolución del Partido Popular de Cataluña que instaba al Gobierno de España a garantizar de forma inmediata la financiación necesaria para la aplicación de la Ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), aprobada por unanimidad en el Congreso y el Senado en 2024. La iniciativa, presentada ante la Comisión de Salud del Parlament, reclama una dotación presupuestaria urgente para que los derechos reconocidos por la norma se conviertan en servicios reales y accesibles para las familias afectadas.

La Ley 3/2024, aprobada como un hito en la lucha de los pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad, establecía un marco de protección pionero. Sin embargo, colectivos de pacientes y asociaciones denuncian que, a día de hoy, la ley sigue sin recursos asignados, lo que la convierte en «papel mojado». El PP catalán exigía que la Generalitat presionase al Ejecutivo central para habilitar una partida presupuestaria inmediata, con efectos retroactivos desde la entrada en vigor de la norma. «Sánchez se hizo la foto, ¿y luego qué? Porque desde entonces han muerto en torno a 1.000 personas con ELA sin recibir las ayudas que necesitan», ha manifestado el portavoz de los populares en la comisión de Salud del Parlament de Cataluña, Hugo Manchón.

Según datos del sistema sanitario catalán, cada año se diagnostican unos 140 nuevos casos de ELA en Cataluña y cerca de 500 pacientes reciben atención en primaria. A pesar del reconocimiento institucional, la realidad económica que afrontan las familias es devastadora: los costes anuales pueden superar los 200 millones de euros a nivel estatal, tal como recoge el estudio de la Fundación Luzón. La mayoría de estos gastos recaen directamente sobre los cuidadores, que denuncian sentirse abandonados por las administraciones. «Estamos hablando que solo el 6% de las familias tienen medios económicos suficientes para soportar el gasto, así que financiar la ley ELA es ineludible», ha insistido Manchón. El diputado popular ha reprochado a los socialistas que sean incapaces de dotar presupuestariamente esta ley y, en cambio, derrochen dinero público «batiendo récords de gasto en publicidad institucional, altos cargos y asesores», cuando los enfermos de ELA siguen esperando las ayudas comprometidas.

La propuesta del PPC recordaba que el Congreso ya aprobó por unanimidad, en diciembre de 2024, una iniciativa que instaba al Gobierno a garantizar la financiación incluso sin presupuestos nuevos. Aun así, la falta de fondos sigue bloqueando el despliegue de la ley. Mientras otros grupos parlamentarios se han mostrado dispuestos a presionar a Madrid, el PSC de Salvador Illa ha optado por no sumarse a esta exigencia.

El PP exigirá financiación para la ley ELA en todos los municipios 

Además, el Partido Popular presentará una moción plenaria en todos los ayuntamientos y diputaciones de España para exigir al Gobierno que cumpla con su obligación y dote del presupuesto necesario y suficiente a la ley ELA. El PSOE, por tanto, tendrá que posicionarse también en todos los municipios y decidir si están a favor de los afectados por esta enfermedad y sus familias o, por el contrario, «a favor de la dejación del Ejecutivo nacional», informan los populares.

Una campaña que también contará con una nueva proposición no de ley en el Congreso, que se une a las otras dos ya presentadas y aprobadas, en la que se exigirá al Gobierno que materialice todos los avances y derechos contemplados en dicha ley ELA «de forma efectiva, con carácter retroactivo desde la entrada en vigor de la referida norma y en condiciones de equidad real y plena accesibilidad para la totalidad de los afectados en toda España».

La vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, anunciaba recientemente en el Congreso que «dentro de unos días» el Ejecutivo aprobará una generación de crédito para financiar la ley para mejorar la atención de los pacientes con (ELA). Si esto es así, el Gobierno habría apurado al límite el plazo de un año para aprobar el reglamento que detalle la financiación y aplicación de la ley ELA, aprobada en octubre de 2024 y en vigor desde el 1 de noviembre de 2024.

No obstante, hasta el momento ni siquiera se han destinado los diez millones prometidos de un plan de choque para los pacientes más críticos. El PP recuerda que, pese a que el Gobierno se muestra incapaz de aprobar esta partida para los afectados por la ELA, hasta el 31 de agosto de este año sí ha hecho modificaciones de crédito por valor de más de 33.000 millones de euros «y ha encontrado financiación para otras muchas partidas gracias a sus 97 subidas de impuestos y a que ya prepara otro aumento de la presión fiscal, en este caso para los autónomos».

Según un informe del Observatorio de la Fundación Luzón publicado en 2024, se estima que en España hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por ELA, con una incidencia de aproximadamente 900 casos nuevos al año. Además, según este documento, se necesita una partida presupuestaria de entre 184 y 230 millones de euros anualmente para sufragar los costes directos que asumen las familias.