Las afectadas de endometriosis se movilizan para pedir atención específica e investigación

La endometriosis es una enfermedad que se calcula que afecta a entre el 10% y el 15% de las mujeres, alrededor de dos millones en España. Sin embargo, la atención especializada brilla por su ausencia en la mayoría de hospitales públicos y la investigación es insuficiente para averiguar las causas de esta patología o encontrar una cura. Por eso, las afectadas se movilizan este mes de marzo, fecha elegida anualmente para visibilizar esta enfermedad, para pedir a las administraciones correspondientes una mayor atención, investigación y formación del profesional sanitario en este tema.

Con marchas, charlas y numerosos actos de distintos tipos, las afectadas quieren llamar la atención sobre la endometriosis, una enfermedad crónica cuya causa es desconocida y que provoca que tejido endometrial se presente fuera de su ubicación habitual que, aunque lo normal es que aparezca dentro del aparato reproductor, puede llegar a otros órganos del cuerpo como los intestinos o la vejiga, entre otros. 

Entre los síntomas más comunes están los dolores menstruales intensos, los abundantes sangrados, dolores durante las relaciones sexuales, infertilidad o cansancio crónico, aunque puede provocar muchos otros. 

Unidades especializadas en solo seis comunidades 

A pesar de la gran cantidad de mujeres afectadas y de lo incapacitante de la enfermedad, no existen apenas unidades especializadas y multidisciplinares para tratar los síntomas de la endometriosis, ya que curarla, por el momento, no se puede. 

En toda España, solo Madrid, Cataluña, Baleares, País Vasco, Andalucía y la Comunidad Valenciana cuentan con este servicio. Por eso, es un punto muy destacado en el decálogo del plan nacional que pide la asociación estatal de afectadas de endometriosis Adaec, que ha propuesto en numerosas ocasiones a todas las administraciones competentes, según explica a THE OBJECTIVE su secretaria estatal, Ana Ferrer. 

El hecho de que la mayoría de comunidades no cuente con estas unidades implica que hay miles de mujeres que deben desplazarse a otra comunidad autónoma para diagnosticar o tratar su enfermedad, con los costes y dificultades que eso supone tanto para la afectada como para la sanidad pública.

A esto se suma la dificultad de que solo las de Andalucía están reconocidas oficialmente, por lo que las demás unidades no están protegidas y la derivación de las pacientes a las mismas se dificulta enormemente, explica Ferrer.  

Unida a esta va otra de las reivindicaciones de la asociación, que se forme al personal sanitario y se informe de la existencia de la enfermedad y de las unidades que la tratan para derivar así con rapidez a las mujeres que pueden tener un diagnóstico de endometriosis. 

Un diagnóstico precoz 

De media, una mujer tarda entre ocho y diez años en recibir un diagnóstico de endometriosis. Ocho años en los que la enfermedad va empeorando y los síntomas pueden llegar a ser incapacitantes, provocando problemas laborales, sociales y en la vida personal. 

Por ello, desde la asociación insisten en que «la información en salud de la mujer que padece endometriosis es un derecho fundamental de la misma» e instan a «las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan de manera urgente unos protocolos de detección precoz de la endometriosis, así como se aporte información adecuada, real y responsable a las mujeres». 

«Está demostrado científicamente que una adolescente a la que le detectan una endometriosis y la tratan correctamente, es una adolescente que de mujer no pasa de un grado uno o dos y su endometriosis nunca le va a amargar la vida», afirma Ferrer. 

La investigación, clave para afrontar la endometriosis 

Otro de los puntos imprescindibles que reclaman desde las asociaciones de afectadas es la promoción de la investigación pública. 

«Las mujeres con endometriosis tienen mayores probabilidades de sufrir síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, lupus, esclerosis múltiple, hashimoto, asma, alergias, eczemas, disfunciones tiroideas, asma ,artritis reumatoide, entre otras, sobretodo autoinmunes, por lo que la endometriosis se perfila como otra ellas, no pudiendo afirmarse, ya que falta investigación en este aspecto», denuncian desde Adaec. 

Además, no existe medicación específica para la enfermedad, que actualmente se trata con hormonas o, en los casos más graves, con cirugía, pero ninguna de las opciones garantiza que remita o incluso que mejoren los síntomas. 

A este respecto, apunta Ferrer, también piden que haya «una financiación total de todos los medicamentos puesto que somos enfermas crónicas». Actualmente, muchos de los tratamientos no están financiados, o no lo están completamente, y su coste puede llegar a ser muy elevado. 

Reproducción asistida en la salud pública

Otra reivindicación en la que hace hincapié Ferrer es en que se facilite a las mujeres con endometriosis los tratamientos de fertilidad y la reproducción asistida dentro del marco de la sanidad pública. «Una enferma de cáncer de ovarios tiene derecho en cualquier comunidad autónoma de España a hacer una preservación ovárica porque puede perder sus ovarios, que me parece estupendo. Nosotras también los perdemos y no nos hacen esa preservación ovárica en el servicio público de salud», denuncia. 

Señala además que esto varía notablemente de una comunidad a otra: «No puede ser que haya diferencias constitucionales entre las comunidades autónomas». 

Endomarch 

Para reivindicar todo esto, aunque Ferrer insiste en que la visibilización de la enfermedad se debe dar durante todo el año, en marzo las asociaciones han convocado numerosas actividades. 

Además de charlas, encuentros virtuales y físicos, el 26 de marzo se celebra la Endomarch, una marcha que se organiza desde California y se convoca en ciudades de todo el mundo y que en España, de manera física, se llevará a cabo en Madrid y Barcelona, organizada por Adaec, MoviEndo y Endo Cataluña. «Hemos unido fuerzas porque lo que interesa es que ese día se reivindique la enfermedad», defiende Ferrer. 

Además, este 14 de marzo se iluminarán de amarillo numerosos ayuntamientos de España para mostrar su apoyo a la lucha de estas enfermas crónicas.