Personas con enanismo se hartan de su principal asociación: «Nos ven como enfermos»
La polémica fiesta de Lamine Yamal ha reabierto el debate acerca del trato social de las personas con acondroplasia
Imagen captada de la entrada de los artistas con acondroplasia a la fiesta de los 18 años de Lamine Yamal. | Redes
¿Es lícito contratar a personas con enanismo para espectáculos privados si ellas lo consienten? La fiesta de cumpleaños de Lamine Yamal ha reavivado este viejo debate. El jugador del FC Barcelona celebró su mayoría de edad rodeado de familiares, amigos y animación, entre la que figuraban varios artistas con acondroplasia. Lo que debía ser una celebración privada ha acabado en el centro de una polémica social, legal y ética. Varias asociaciones lo consideran un acto denigrante y han anunciado acciones legales, mientras que los propios artistas implicados defienden su derecho a trabajar libremente sin ser tratados como víctimas.
El asunto ha llegado incluso a manos del Gobierno, que ha pedido la intervención de la Fiscalía, el Defensor del Pueblo y la Oficina de Delitos de Odio para investigar el caso. La diligencia promovida por el Ejecutivo coincide además con la inminente aprobación, en segunda vuelta, de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia: el Consejo de Ministros prevé tipificar como infracción muy grave cualquier espectáculo que exponga a personas con enanismo a la burla, con multas de 600.000 a un millón de euros.
La Asociación de Personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) ya anunció que iba a emprender medidas legales contra el futbolista tras conocer que contrató a varias personas con enanismo para participar en actividades de entretenimiento, «sin otra finalidad que la de servir de reclamo y espectáculo». Sin embargo, los propios artistas con acondroplasia que participaron en la fiesta de Yamal han alzado la voz para rechazar públicamente el posicionamiento de ADEE y defender su derecho a trabajar en el ámbito del entretenimiento sin ser estigmatizados por ello.
“Antes de entrar en el fondo de la cuestión, queremos dejar claro que la asociación ADEE no nos representa ni habla en nuestro nombre“, escribe Juan Alberto Duaso en un comunicado firmado junto a otros artistas con acondroplasia que estuvieron presentes en la fiesta. “Como personas adultas con acondroplasia, lo que popularmente se conoce como enanismo, tenemos voz propia, criterio propio y plena capacidad para decidir sobre nuestra vida personal y profesional. No formamos parte de dicha asociación. No se nos ha consultado ni se nos ha pedido opinión antes de lanzar acusaciones públicas que nos afectan directamente“, denuncian en la misiva.
Duaso va más allá: “Nadie puede atribuirse la representación automática de todo un colectivo sin haber escuchado previamente a las personas a las que dice defender. La lucha por la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad no puede hacerse a costa de silenciar nuestras voces ni decidir por nosotros desde una visión paternalista“.
«No tienen que decir lo que hago con mi vida»
Otra voz que se ha desmarcado abiertamente del discurso de la asociación ADEE es la de Mary García. De origen venezolano, esta conocida tiktoker es una de las más personas con acondroplasia más influyentes de la comunidad hispanohablante y cuenta con más de 400.000 seguidores en redes sociales, desde donde visibiliza su realidad con naturalidad y orgullo. En conversación con THE OBJECTIVE, Mary se muestra totalmente alineada con Duaso y el resto de artistas que participaron en la fiesta organizada por el futbolista del Barça. Cercana personalmente a varios de ellos, asegura que ha hablado directamente con los implicados y confirma que la asociación “ni siquiera les ha llamado” ni antes ni después de anunciar su intención de llevar el caso ante la Justicia. “Es una vergüenza”, sentencia Mary, que cuestiona la autoridad de la ADEE para hablar en nombre de todos los miembros del colectivo. “ADEE no tiene que decir lo que hago con mi vida”, dice, visiblemente molesta.
@mary_garcia_p
Además, afirma que, de haber recibido la invitación, ella no habría dudado en asistir a la fiesta y participar, igual que lo hicieron sus compañeros. “Hubiera ido sin ningún problema“, insiste. Para Mary, lo verdaderamente ofensivo es que desde una posición supuestamente defensora de los derechos del colectivo se les quite voz y capacidad de decisión sobre cómo ganarse la vida o en qué tipo de eventos participar: “Nos quieren como títeres“.
Pero su crítica no se queda corta. “ADEE está haciendo muchísimo daño al colectivo de enanos”, sostiene esta mujer, quien incluso admite sentirse “discriminada” dentro de su propia comunidad. “La asociación da a entender que somos una aberración de la naturaleza. Nos ven como enfermos, y el enanismo es una condición, no una enfermedad“, subraya con firmeza. También carga contra la presidenta de la asociación, Carolina Puente, a quien acusa de generar un clima de miedo dentro del propio colectivo. “Tanto los que están dentro de ADEE como los que no forman parte tienen miedo a Carolina. Les amenaza“, afirma. A su juicio, la labor de la entidad está lejos de contribuir al bienestar del colectivo. “¿En qué ayuda ADEE? Solo quieren dinero“, concluye esta mujer cuya sensación es que el mensaje que proyecta la asociación contribuye a perpetuar estigmas en lugar de combatirlos.
Apartados de la gran pantalla y los shows
Más allá del caso de Yamal, esta polémica ha reabierto un debate más profundo: la falta de presencia de personas con enanismo en los medios y espectáculos. No solo en la gran pantalla, también en los shows callejeros o eventos privados. Según denuncia Mary, esta invisibilización no es casual: “Hay gente dentro de la asociación que utiliza su poder para que no podamos trabajar en esta profesión. Incluso fuerzan la cancelación de espectáculos”.
Mary señala directamente al actor Emilio Gavira, una de las caras más reconocidas del cine y la televisión española en papeles con acondroplasia –como en El milagro de P. Tinto, La que se avecina o Cuéntame cómo pasó–. “Él no deja que nos dediquemos a ello“, lanza la tiktoker, acusando al intérprete de posicionarse activamente en contra de que otras personas con enanismo trabajen en el mundo del entretenimiento si no es bajo ciertos criterios “aceptables” para el sector más purista del colectivo.
El problema, sin embargo, sobrepasa las fronteras españolas. También Hollywood ha sido señalado por tomar decisiones supuestamente inclusivas que terminan siendo excluyentes. Un ejemplo especialmente sonado fue el de la nueva versión de Blancanieves, producida por Disney. En su intento de adaptar el cuento clásico a los estándares woke, el estudio decidió prescindir de los tradicionales siete enanitos de carne y hueso, reemplazándolos por personajes generados por ordenador.
La medida fue duramente criticada, tanto dentro del colectivo como por parte de la opinión pública. Lo que se presentó como una decisión progresista terminó eliminando una oportunidad de representación real para actores con acondroplasia. El resultado no fue solo una controversia cultural, sino también un desastre financiero: la película se estrelló en taquilla, y Disney perdió cientos de millones de dólares con una adaptación que, en vez de sumar inclusión, ha terminado siendo acusada de discriminar minorías.