La Ley ELA costará entre 184 y 230 millones de euros, según un estudio de la Fundación Luzón
Un enfermo en la fase más avanzada de la enfermedad debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez mantiene un encuentro con representantes de asociaciones, pacientes, familiares y cuidadores de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). | EP.
Hoy se aprueba en el Congreso la ley ELA. Una norma que cubrirá a partir de ahora los altos costes que deben asumir los más de 4.000 enfermos de ELA en España. La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, según un estudio realizado por la Fundación Luzón.
Para ello han tenido en cuenta los costes anuales de cada enfermo dependiendo de la fase de la enfermedad en la que se encuentre y el número de enfermos en España. Actualmente, según este estudio, publicado horas antes de que se apruebe la ley ELA en el Congreso, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. Sin embargo, la cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
Desde la Fundación Luzón señalan que son datos estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará a Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos. Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales
de toda España, «los datos de este informe son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA», señalan en el informe ‘Estudio de Costes de la ELA para las familias en España’.
Registro Nacional de Pacientes de ELA
Para que estos datos sean lo más precisos posibles de cara a los próximos años, la entidad que fundó Francisco Luzón ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III. «Los datos clínicos, socioeconómicos y geográficos de este registro permitirán fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria, y una correcta distribución de recursos sociales, sanitarios y de investigación», explican desde la Fundación.
La estimación más reciente facilitada por la Sociedad Española de Neurología sitúa la prevalencia de la ELA en España en un 6.1 por cada 100.000 habitantes (Oficina de Ciencia y Tecnología del Congreso de los Diputados, 2023). Sin embargo, los datos facilitados por asociaciones de pacientes, institutos de investigación asociados y la Fundación Luzón, señalan que la prevalencia de la enfermedad se sitúa por encima de este dato, más cercana de un 7,4 por cada 100.000 habitantes. En España, se estima que cada año se diagnostican cerca de 900 nuevos casos de ELA.
