El decreto que amplía la cobertura de la ley ELA a otras enfermedades entrará en vigor en 20 días

El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este miércoles el Real Decreto que amplía la cobertura de la Ley ELA, en el que se ha incluido un listado indicativo de enfermedades y criterios que hacen que los pacientes que lo sufren sean susceptibles de recibir las ayudas de la mencionada ley, y que entrará en vigor dentro de 20 días, el próximo 18 de noviembre.

Este Real Decreto tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de aquellas personas no diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero que también sufren enfermedades y procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Entre ellas se encuentran las enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA como son la atrofia muscular progresiva y la esclerosis lateral primaria; además de la encefalopatía espongiforme transmisible (EET) un grupo de enfermedades neurodegenerativas causadas por priones; el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio, y la atrofia muscular espinal tipo I (no respondedora a tratamiento).

Esta relación no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, no incluidos en el listado, siempre que se sospeche razonablemente que pueden cumplir los criterios operativos. Así, se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la ley por el hecho de que su enfermedad no figure expresamente.

El decreto establece un procedimiento específico de solicitud y verificación, que podrá ser iniciado por la persona afectada o su representante. La evaluación será realizada por personal médico responsable del seguimiento del proceso, mediante un cuestionario recogido en el real decreto. El plazo máximo para la emisión del informe será de un mes.

El Real Decreto fija un plazo máximo de tres meses para la resolución del reconocimiento del cumplimiento de los criterios, y la resolución tendrá validez en todo el territorio nacional y determinará el acceso a los derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre.

Criterios objetivos

Los criterios definidos deben concurrir de forma acumulativa y contemplan, entre otros aspectos, la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta terapéutica, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad. Se incluyen criterios de tipo operativo para su verificación clínica y social, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente reciente.

El documento también incluye un cuestionario de verificación de los criterios operativos establecidos en el mismo, así como un modelo de solicitud para el reconocimiento del cumplimiento de estos criterios.

El reconocimiento de estos criterios permitirá acelerar los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, dando cumplimiento al mandato legal de reducir los tiempos administrativos y evitar la desprotección en fases avanzadas de enfermedades o procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados.