Así es el único centro especializado en sordoceguera de España
El realizador audiovisual Ignacio Hernández Cuenca ha publicado el documental «Sus ojos y oídos» sobre el trabajo que se lleva a cabo desde APASCIDE
Mediadora interactúa con Juande en el Centro Santa Ángela de la Cruz | APASCIDE
El Centro Santa Ángela de la Cruz se encuentra en la localidad de Salteras –Sevilla-. Es gestionado por la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (APASCIDE) y es el único centro especializado de España en la atención de personas con sordoceguera. APASCIDE se desarrolla en tres ámbitos fundamentales: Centro de Día, Residencia y el Programa de Atención Familias.
El objetivo principal en el centro es conseguir el máximo desarrollo y autonomía posible. Las personas con sordoceguera necesitan ser atendidos uno a uno, debido a que su comunicación se produce fundamentalmente a través del tacto. Según ha contado a THE OBJECTIVE Dolores Romero, presidenta de APASCIDE y directora del Centro Santa Ángela de la Cruz, es necesario el trabajo de una gran cantidad de personal especializado: «No ver y oír hace que ellos sean ajenos a todo lo que pasa alrededor. Hay que tomarles la mano y explicarles todo. Para que ellos lleguen a ese punto de conocimiento, hay que dedicarles muchas horas. Es un trabajo muy complejo y sacrificado. Por eso, estos profesionales necesitan tener una gran vocación».
APASCIDE trabaja con 220 familias alrededor de España. En el Centro de día y Residencia de Santa Ángela de la Cruz hay 80 trabajadores para 26 plazas de residencia y 15 plazas del Centro de Día. La sordoceguera implica que las personas tengan que acercarse a la realidad a través del tacto fundamentalmente. También a través del olfato y el gusto, pero en menor medida. Según afirma a THE OBJECTIVE la presidenta de APASCIDE, los niños que nacen con esta discapacidad no conocen el mundo, por lo que «hay que enseñarles absolutamente todo». Ellos lo describen como un proceso duro y lento, pero «siempre merece la pena».
Desde APASCIDE también han notado un incremento de personas con síndrome de Usher que acuden a ellos solicitando ayuda. El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria que provoca la pérdida de la audición y retinitis pigmentosa. Las personas que padecen el síndrome de Usher nacen con esta enfermedad, pero se les diagnostica en su niñez o adolescencia y se desarrolla a lo largo de sus vidas. Por lo general, primero se encuentran con problemas de audición y más tarde con una pérdida progresiva de la visión. Según la presidenta de APASCIDE, esto también supone un reto ya que son personas que han vivido sus vidas con sordera y ahora se encuentran con otro obstáculo, para el que en muchas ocasiones no se encuentran preparados.
Ese es el caso de Dolores Franco. Ella es una persona con sordoceguera adquirida debido al síndrome de Usher. Nació sorda y en la pubertad empezó a tener problemas de visión. Ante la situación de incomprensión, Dolores comenzó a aislarse. Desde que llegó al centro y gracias al trabajo de los mediadores e intérpretes, Dolores comenzó a participar en las actividades y a mostrarse feliz.
La historia de Dolores Franco, la misión de APASCIDE y el trabajo que allí se realiza ha sido captado por el realizador audiovisual Ignacio Hernández Cuenca en su documental «Sus ojos y oídos». Ignacio Hernández ha compartido con THE OBJECTIVE su experiencia tras la realización del documental: «La entrega total de todos los mediadores y trabajadores del Centro te hace ser partícipe de ello. Hay un sentimiento real de querer ayudar y ser útil. Desde que les conozco recibo sinceridad y transparencia. Me han dejado formar parte de su mundo, que es muy sacrificado, pero nunca lo percibes como tal. Hacen que las personas que residen allí estén contentas y tengan ganas. La sordoceguera es una discapacidad que aísla por completo, es una realidad muy dura, pero quien forma parte de APASCIDE es precisamente para ayudar a afrontarlo de la mejor forma posible. Estoy agradecido de ser parte de su realidad y ofrecer mi ayuda».
El trabajo de Ignacio Hernández y su equipo contó con 48 horas de metraje aproximadamente. Desde el inicio se realizó un profundo trabajo de preproducción y guionización, lo que permitió al equipo llegar al centro «con las cosas muy claras». El objetivo era «invadir su rutina el menor tiempo posible», por lo que trataron de cubrir todo con los recursos mínimos. También realizaron un trabajo previo en el centro para que los usuarios se adaptaran a esos «intrusos que iban a alterar su día a día durante un tiempo».
El Centro Santa Ángela de la Cruz, que cumplirá en septiembre 13 años, se encuentra en una situación delicada. Según su presidenta y directora, el coste asignado por plaza es significativamente inferior al coste real. Desde que el centro abrió sus puertas, reivindican que esa diferencia se reduzca.
Dolores Romero asegura que durante más de una década han batallado con ajustes económicos. Desde sus inicios, han decidido contratar el personal que se ha necesitado, sin tener en cuenta el dinero con el que contarían a final de año. Todos los balances hasta el pasado año resultaron positivos de forma muy ajustada. Sin embargo, este año se encuentran «muy preocupados» por la situación económica que afrontan.
Por otra parte, las subvenciones para el Programa de Apoyo a Familias que se lleva a cabo en toda España desde el año 2000, mediante mediadores comunicativos que trabajan con los afectados en al ámbito familiar, se han visto notablemente reducidas en los dos últimos años. Sin embargo, Dolores Romero afirma que siguen prestando un mínimo de atención en todos los casos, debido a la enorme necesidad que presentan estas personas y sus familias.
Ignacio Hernández anima a todos a conocer el Centro Santa Ángela de la Cruz a través de su documental y a poder colaborar con APASCIDE en medida de lo posible: «Lo cuidados continuos para las personas sordociegas, las instalaciones y el personal especialmente, suponen un alto coste y para poder cubrirlo cada año luchan muchas batallas».
