Enfermedades raras

Lupus: la enfermedad desconocida que nos enseñó el Dr. House

Lupus: la enfermedad desconocida que nos enseñó el Dr. House

“Imagínate que eres una chica que está empezando a desarrollar su carrera profesional, o que estás pensando en incorporarte al mundo laboral y de repente llegan unos síntomas y te diagnostican una enfermedad que muy poca gente conoce, pero que no es rara. Te dicen que es una enfermedad crónica, que no tiene cura y que vas a tener temporadas con síntomas y temporadas sin síntomas”. Quizá esto, el diagnóstico, sea la parte que más cueste asimilar cuando te informan de que padeces lupus, nos dice Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELYA). “Tienes 14 o 15 años y probablemente piensas: ¿Pero qué es esto? Yo debería estar en otras luchas”.

La normalidad de vivir con una enfermedad rara

La normalidad de vivir con una enfermedad rara

El caso de Nadia, la niña con tricotiodistrofia que sus padres utilizaron para recaudar grandes cantidades de dinero, revolucionó a los medios y a la población española, que no tardó en mostrar su indignación a través de las redes sociales. Desde que se conoció la estafa, la atención se centró de inmediato en las acciones de su padre, Fernando Blanco, que contó todo tipo de historias falsas sobre el tratamiento que su hija estaba siguiendo y sobre los viajes que realizaba con ella para visitar a médicos de todo el mundo.
Es necesario desenmascarar todas estas estafas, mostrar al mundo que existe gente capaz de aprovecharse incluso de la debilidad de sus hijos para obtener beneficios, pero no debemos olvidar que hay muchas personas con casos reales que, aunque no salgan en los medios de comunicación, sí que sufren las consecuencias de muchas enfermedades raras.

La última oportunidad del 'hombre árbol'

La última oportunidad del 'hombre árbol'

A los 15 años, este bangladesí comenzó su camino por el tormento: tuvo que dejar su trabajo como conductor de rickshaw y ahora está al cuidado de su pareja y su madre. “Necesito la ayuda de todos para mis tareas diarias, desde comer hasta usar el baño”, afirmó a The Daily Star. Tras haber intentado varias soluciones, le llega su última oportunidad: un grupo de periodistas locales le ha ayudado a viajar a la capital y costear una operación que, de otra manera, no habría podido realizarse.

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