Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras (ER), patologías cuyos diagnósticos en muchos casos se demoran en el tiempo, lo que impide que casi la mitad (el 42,68 %) de los afectados reciba el tratamiento adecuado y provoca que el 30 % de los casos se agraven. Entre el 6 y el 8 % de la población mundial está afectada.
Seis de cada 100 españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la SEN recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.
Son los olvidados del síndrome tóxico, según se autodenominan. Llevan años denunciando que las autoridades sanitarias no atienden a sus peticiones, que no les dan el reconocimiento que merecen como enfermos y víctimas de la primera enfermedad rara en España, que ni siquiera les reciben.
La vida del pequeño Ángel, de siete años, que sufre síndrome de Hunter, una enfermedad rara, está en manos de una farmacéutica.
La cantante y actriz Selena Gómez se ha sometido a un trasplante de riñón a causa del lupus que padece, según ha informado ella misma este jueves a través de su cuenta de Instagram en una imagen en la que aparece en una cama de hospital junto a la amiga que le donó el órgano.
“Imagínate que eres una chica que está empezando a desarrollar su carrera profesional, o que estás pensando en incorporarte al mundo laboral y de repente llegan unos síntomas y te diagnostican una enfermedad que muy poca gente conoce, pero que no es rara. Te dicen que es una enfermedad crónica, que no tiene cura y que vas a tener temporadas con síntomas y temporadas sin síntomas”. Quizá esto, el diagnóstico, sea la parte que más cueste asimilar cuando te informan de que padeces lupus, nos dice Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELYA). “Tienes 14 o 15 años y probablemente piensas: ¿Pero qué es esto? Yo debería estar en otras luchas”.
El caso de Nadia, la niña con tricotiodistrofia que sus padres utilizaron para recaudar grandes cantidades de dinero, revolucionó a los medios y a la población española, que no tardó en mostrar su indignación a través de las redes sociales. Desde que se conoció la estafa, la atención se centró de inmediato en las acciones de su padre, Fernando Blanco, que contó todo tipo de historias falsas sobre el tratamiento que su hija estaba siguiendo y sobre los viajes que realizaba con ella para visitar a médicos de todo el mundo.
Es necesario desenmascarar todas estas estafas, mostrar al mundo que existe gente capaz de aprovecharse incluso de la debilidad de sus hijos para obtener beneficios, pero no debemos olvidar que hay muchas personas con casos reales que, aunque no salgan en los medios de comunicación, sí que sufren las consecuencias de muchas enfermedades raras.
A los 15 años, este bangladesí comenzó su camino por el tormento: tuvo que dejar su trabajo como conductor de rickshaw y ahora está al cuidado de su pareja y su madre. “Necesito la ayuda de todos para mis tareas diarias, desde comer hasta usar el baño”, afirmó a The Daily Star. Tras haber intentado varias soluciones, le llega su última oportunidad: un grupo de periodistas locales le ha ayudado a viajar a la capital y costear una operación que, de otra manera, no habría podido realizarse.
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