La Agencia Europea del Medicamento aprueba en la primera terapia de edición génica
Este tratamiento basado en la modificación genética de células, liberará a los pacientes de transfusiones y crisis
Enfermedades raras
La enfermedad de la vulva que afecta hasta a un 13% de las mujeres: cómo detectar los síntomas
Es una enfermedad que afecta al órgano genital femenino, comprometiendo la calidad de vida de quienes la padecen
La Justicia reconoce la neuralgia del trigémino como causa de incapacidad laboral absoluta
La Seguridad Social tendrá pagar el 100% de su base reguladora a una mujer con dolores crónicos por esta enfermedad
Sanidad incluirá advertencias sanitarias en el tabaco calentado y prohibirá los aromas
El CISNS se han aprobado 75,3 millones para mejorar el plan bucodental y investigación de enfermedades raras
Día Internacional de la Piel de Mariposa: ¿en qué consiste esta enfermedad rara?
En España, existen más de 500 personas afectadas por esta afección poco frecuente
La reforma farmacéutica europea amenaza 45 tratamientos para enfermedades raras
La industria avisa de que el nuevo texto frena 20 años de innovación en medicamentos huérfanos
Madrid prueba un plan para reducir con IA el tiempo de diagnóstico de enfermedades raras
El acuerdo firmado incluye, igualmente, futuras mejoras y otros posibles usos de la inteligencia artificial
Indignación entre las víctimas de la talidomida: el Gobierno les obliga a tributar por sus ayudas
Los beneficiarios de estas ayudas tendrán que contribuir a Hacienda por hasta la mitad de la subvención
Belarra pide perdón a las víctimas de la talidomida por el flagrante retraso en las ayudas
El Gobierno ha aprobado un decreto por el cual se indemnizará a las personas que sufren los efectos de este fármaco
Detectan dos casos de klebsiella en el Hospital Regional de Málaga
La bacteria puede provocar inflamación del colon y sangrado y, en algunos casos, puede provocar la muerte
Las víctimas de la talidomida denuncian al Gobierno ante la Fiscalía por «prevaricación»
Los afectados reclaman las indemnizaciones que el Gobierno se había comprometido a entregarles en 2018 y todavía no han recibido
Sanidad aprueba financiar ocho nuevos medicamentos, cuatro en enfermedades raras
El listado de estos ocho medicamentos tiene "un carácter provisional", tal y como recuerda el Ministerio de Sanidad
La mejoría de Marco abre la puerta a otros niños con la enfermedad de Menkes
Hace un año, el menor comenzaba un tratamiento excepcional y pionero en el mundo contra esta enfermedad ultrarrara
Sanidad rechaza financiar 50 medicamentos para patologías graves por su elevado precio
Esta situación provoca que muchos enfermos tengan que recurrir a terapias menos eficaces o, en el peor de los casos, dejar de recibir el tratamiento
Los famosos españoles, consternados tras el fallecimiento de la 'influencer' Elena Huelva
La muerte de la joven de 20 años ha provocado una gran consternación y tristeza, sobre todo en los famosos que la conocían desde hacía años
Microbiota: qué es y por qué es tan importante para prevenir enfermedades
Últimamente, no paramos de oír hablar de la microbiota y de su importancia. A continuación, te contamos qué es y cómo podemos mejorarla
Más allá de la investigación: el gran apoyo de la Fundación Mutua a las enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), financia las terapias rehabilitadoras de personas con patologías poco frecuentes de todas las edades
Sanidad financia los medicamentos para la condroplasia y la atrofia muscular espinal
España únicamente subvenciona el 43% de los fármacos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento
La española Sherpa ayudará a Salud de EEUU a diagnosticar y tratar enfermedades raras
Los resultados del trabajo conjunto los harán públicos en los próximos meses
Estos son los nuevos (y más caros) medicamentos para enfermedades raras
Las farmacéuticas justifican los elevados precios asegurando que necesitan recuperar las décadas de inversión en investigación
Investigadores buscan pacientes para el ensayo de una terapia que ralentiza la ELA
Los primeros resultados son esperanzadores, con una disminución y retraso de la parálisis de los músculos donde se han inyectado las células del propio paciente
Puerta grande para Pequeño Deseo: la séptima gran subasta logra otro éxito rotundo
La organización podrá cumplir los sueños de un centenar de menores gracias a la solidaridad desplegada en una noche para los héroes
España solo financia la mitad de los medicamentos para tratar enfermedades raras
Se estima que actualmente existen entre 4.000 y 5.000 de estas afecciones en el mundo que carecen de tratamiento
Científicos españoles podrían tener la cura del envejecimiento prematuro en los niños
Investigadores del CNIC han fabricado el primer modelo animal de progeria y han visto que es posible su reversión de un modo controlado
Así es Alexandra, una de los dos niños en España con envejecimiento prematuro
Alexandra nació con el síndrome de Hutchinson-Gilford, llamado progeria o síndrome del envejecimiento prematuro y que sufren 131 niños en el mundo
Un enfermero para Carla y Noa, las gemelas que padecen la enfermedad de Piel de Mariposa
Los padres de Carla y Noa piden que la Comunidad de Madrid les ofrezca un enfermero para que les ayuden con las curas
Los siete escalones de Noah
Noah Higón es una joven valenciana de 21 años que padece siete enfermedades raras que varias veces casi se llevan su vida
Los siete escalones de Noah
Noah Higón es una joven valenciana de 21 años que padece siete enfermedades raras que varias veces casi se llevan su vida
La doble vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras: terapias paralizadas y miedo al contagio
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras han visto interrumpida su atención social y sanitaria durante la pandemia
Cansados de ser invisibles, la verdad de vivir con una enfermedad rara
Unas tres millones de personas en el mundo sufren una enfermedad rara. En 1999 nació la Federación Española de Enfermedades Raras para intentar ayudarles
La joven que no se puede reír porque pierde el control de su cuerpo
Billie Hodgson, de 17 años, sufre cataplexia, una enfermedad rara que le produce una parálisis muscular por un sentimiento repentino como la risa
Un grupo de científicos halla una terapia contra la enfermedad que convierte a niños en ancianos
Estos tratamientos de momento solo sirven para mejorar los síntomas, pero “en un futuro no muy lejano se espera poder eliminar la enfermedad mediante ingeniería genética”
El 'hombre-árbol' bangladesí pide ser amputado por el "insoportable dolor"
El joven que ya se ha sometido a 25 operaciones quirúrgicas cuenta con el apoyo de su familia
Nace una red social que conecta a pacientes e investigadores de enfermedades raras
El proyecto, conocido como 'Share4Rare', se ha lanzado bajo el lema "Transformemos lo raro en extraordinario"
En menos de un minuto: Urkullu desdice a Rajoy y asegura que medió entre Gobierno y Generalitat
El lehendakari Iñigo Urkullu ha empezado este jueves la segunda jornada de la fase testifical del juicio del procés en el Tribunal Supremo, donde ha sido citado para explicar sus intentos de mediar entre el expresidente del Gobierno Mariano Rajoy y el expresidente de la Generalitat Carles Puigdemont. Más del 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con un tratamiento específico. La cumbre entre el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, y el norcoreano, Kim Jong-un, ha finalizado sin un acuerdo.
Más del 90% de pacientes con enfermedades raras no tiene un tratamiento específico
Alrededor de tres millones de personas en España tienen una enfermedad rara y 9 de cada 10 de ellas no tiene un tratamiento específico
Una foto del rostro bastará para diagnosticar hasta 216 enfermedades raras
Las enfermedades hereditarias raras a menudo se manifiestan a través de las facciones del rostro. Por ejemplo, las personas con el síndrome de Noonan
Arranca el juicio contra las padres de Nadia por estafa de donativos
La Audiencia de Lleida juzga por un delito de estafa a Fernando Blanco y Margarita Garau, la pareja acusada de quedarse 1,1 millón de euros en donativos que recaudaron a través de una campaña solidaria, fingiendo que los fondos eran para tratar a su hija Nadia de una enfermedad rara.
Lo Más
Leído
En ‘Historia canalla’, Jorge Vilches repasa la trayectoria de personajes polémicos y desmonta mitos con ironía y datos
Este encuentro en 2017 desmonta el relato del expresidente de la Diputación de que su relación era distante y alejada
Varsavsky y Espinosa de los Monteros comentan en 'The Real Talks' el invierno demográfico de nuestro país
La unidad de investigación contactó a las multinacionales tras analizar una llamada de Claudio Rivas con su esposa
Las pruebas y testificales en la vista oral y su escueta y dudosa declaración dejan en aprietos al hermano del presidente
Comentado
El sector duro de la formación ya no esconde su deriva estatista, anticapitalista y antimercado
«¿Qué mejor para defender la libertad de expresión que celebrar un acto con todos los que te dan la razón, la mayoría de ellos por la cuenta (corriente) que les trae?»
El presidente ha trasladado su «confianza y apoyo» a la directora de la Guardia Civil
El Santo Padre advierte de la «tentación» de avivar «el fuego de las polarizaciones para crecer»
«Todo el entramado de engaños y huida deja al aire que el sanchismo es aferrarse al poder, primero para forrarse, y luego para eludir la acción de la justicia»
El líder del PP ha destacado el «trabajo», el «esfuerzo» y la «honestidad» de la comunidad peruana en España
Podemos formaliza una proposición no de ley en la que pide un nuevo marco normativo que garantice el «acceso social»
Nando Pastor insta a la ministra del Gobierno a «empezar a documentarse, dar menos lecciones y escuchar más»
Los menores están acusados de un delito contra la intimidad tras ser detenidos en Manacor, Palma de Mallorca
El partido de izquierdas vuelve a partir en teoría como favorito para convertirse en la formación más votada
El italiano de Mercedes logra su quinta victoria consecutiva, mientras que el español puede puntuar
La calle da su opinión sobre la visita del papá León XIV a España
El piloto de Ducati luchó con Acosta por la victoria y aprovechó una múltiple caída provocada por Martín al inicio
El presidente del EBB del PNV también ha reprochado no hacer «ni una crítica» ni «preocupación» sobre el PSOE
La calle opina qué le ha parecido la misa del Corpus Christi presidida por León XIV