Tras años de operaciones, cirugías invasivas, cócteles de medicamentos e incluso adicción a la morfina, el cannabis salvó su vida. Carola Pérez, presidenta del Observatorio Español de Cannabis Medicinal, nos cuenta cómo vive una persona con dolor neuropático y cómo esta planta alivia su sufrimiento y el de otros muchos pacientes, que se ven obligados a acudir al mercado negro, los clubes cannábicos o el autocultivo, por la falta de regulación.
En España tres millones de personas sufren dolor neuropático, un dolor tan intenso, constante e incapacitante que muchos lo denominan la muerte en vida. “Convivir con él conlleva un agotamiento físico y mental brutal porque, encima, es invisible. Tienes que aguantar que te digan, no será para tanto, qué buena cara tienes, pero estarás un poquito mejor. Y no. Lo que está dañado seguirá dañado y, aparte de tener un dolor basal, que es que siempre hay un dolor mínimo, los cambios de tiempo, el estrés, las dificultades o los cambios en la medicación también te afectan”, cuenta Carola Pérez, quien tras padecer durante años decenas operaciones e intervenciones quirúrgicas de todo tipo, probar todas las medicaciones y fármacos disponibles, asegura rotunda: “el cannabis me ha salvado la vida”.
El calvario de Carola, de 41 años, comenzó a los 11, cuando sufrió una caída y se rompió el coxis de tal modo que fue imposible arreglarlo. Cuando dejó de crecer, a los 18 años, optaron por quitarle el hueso entero, una cirugía que salió correctamente, pero le dejó unas secuelas casi peores: dolor crónico neuropático elevado. “Para poder entender esto hay que comprender que mi dolor es constante, es un dolor de tipo quemazón y se me llegan a dormir las piernas, me sube la temperatura corporal y hay días que necesito quedarme en cama”, explica Pérez, que comenzó a acudir a la unidad del dolor de un hospital madrileño, donde llegaron a suministrarle 17 pastillas diarias además de morfina, que solo empeoró la situación convirtiéndola en una adicta.
“¿Qué te ofrecen para el dolor? Operarte, ponerte más neuroestimuladores, radiofrecuencias, epidurolisis, intervenciones muy agresivas que ponen la esperanza en el paciente, porque puedes mejorar o empeorar, pero no invierten en psicólogos, fisioterapeutas, atención al paciente o intentar reincorporarte a la vida laboral en la medida de lo posible. Como nadie muere de dolor estamos apartados y todo lo que nos dan son medicaciones fortísimas, pruebas y errores medicamentosos que te llevan a una situación de desesperación mental”, asegura Carola, que ella misma sufrió dos sobredosis accidentales de opioides, causa de más de 1.000 muertes al año en nuestro país.
Hace diez años conoció el cannabis medicinal, y entonces le tocó emprender un nuevo camino de ensayo y error. Porque la planta mejoró su calidad de vida ostensiblemente, pero dada su situación de ilegalidad en España tuvo que estudiarlo e investigarlo sola, sin la ayuda de un médico o profesional de la salud que pudiera orientarla en su uso, las dosis que debía tomar o las vías de administración. Buscando su medicina a través de un amigo, un camello, un club social o cultivando sus propias plantas.
Para compartir este conocimiento, y facilitar información y asesoramiento a otros pacientes, en mayo de 2014 puso en marcha la asociación sin ánimo de lucro Dos Emociones. “Nosotras tenemos un médico que habla con el paciente, le explica qué es el cannabis y cómo puede utilizarlo. Y luego ya entramos nosotras como pacientes expertas compartiendo experiencias”, cuenta Pérez. “Solo estamos intentando que quien se vaya a automedicar con cannabis, que ya lo ha decidido previamente, al menos tenga algo de seguridad, información y un médico”, añade la presidenta del Observatorio Español de Cannabis Medicinal (OECM) y directora de comunicación de la Asociación Internacional por el Cannabis como Medicamento (IACM).
¡Qué lujo de mesa! ¡Qué lujo de ponentes!
Manuel Guzmán, Dr. García de Palau, Dra. Pineda, Dra. Madariaga y Carlos Goicoechea.
«Por y para los pacientes: dolor crónico y cannabis medicinal». 4 de marzo en la @urjc por @dosemociones_a
Agradecimientos y aplausos: @fundacioncanna pic.twitter.com/7pHhzJBbZR— Carola Pérez (@carolaperez) March 22, 2020
El cannabis no es una panacea, pero puede ser una opción terapéutica clave para pacientes neurológicos y oncológicos
Una de estas pacientes es Mónica Ruera, de 45 años. «Padezco una discopatía degenerativa de la columna, que hace que los discos de la columna pierdan su función, lo que se traduce en un dolor muy intenso. Para aliviar esta situación, he sido intervenida dos veces, una artroplastia primeramente y cuatro años después una artrodesis», explica. «A pesar de que esta última operación fue todo bien, no consiguieron quitarme el dolor crónico, lo que se conoce como síndrome de la espalda fallida. Como consecuencia de todo ello vivo con un dolor neuropático intenso que limita mucho mi vida: no puedo trabajar, ni ejercer de madre, ni apenas salir de casa ya que el dolor me obliga a pasar 17 horas al día tumbada», añade.
Su dolor comenzó al cuarto mes de embarazo de sus gemelas y se fue intensificando hasta el punto de que cuando se puso de parto no lo sintió. “Después me operaron y me encontré aún peor. Pero intenté no volver a operarme porque la intervención es espantosa: la recuperación es indescriptible, pasé un año en la cama, horrible”, cuenta Ruera. “Entonces empecé a ir a las unidades del dolor y me hicieron más de 20 intervenciones menores: bloqueos facetarios, radiofrecuencia, etcétera. Yo acabé yendo dos días en semana, seis meses, durante tres horas a que me dispensaran por vía intravenosa, tumbada en una camilla porque no podía estar sentada, morfina y corticoides. Y no conseguían bajarme el dolor. Estuve en tres unidades del dolor, con muchos médicos y nadie sabía qué hacer”, recuerda.
“El cannabis me ha permitido acercarme un poco a tener momentos de alivio, el dolor ha disminuido y me he desintoxicado de todo lo demás”—Mónica Ruera.
“Aparte de la morfina y los esteroides, tomaba 10 pastillas al día, un cóctel de antidepresivos y antiepilépticos, antiinflamatorios y derivados mórficos. Hoy he conseguido quedarme solo con dos pastillas y mi tratamiento de cannabis”, afirma sobre su situación actual. “El cannabis me ha permitido acercarme un poco a tener momentos de alivio, el dolor ha disminuido y me he desintoxicado de todo lo demás”, continúa diciendo. “Yo solo puedo hablar maravillas del cannabis, pero esto no es magia. Yo sigo teniendo dolor, pero de todo lo que he probado es, con diferencia, lo que mejor me ha ido y lo que me permite hacer una vida en ciertos momentos normal. Yendo a la unidad del dolor yo pasé tres años en los que no viví. No te puedes imaginar cómo es la sensación de abrir los ojos y decir, otro día más, las 24 horas del día, con todos los minutos y todos los segundos que tiene, muriéndome del dolor. Esa era mi vida día tras día. Hasta que llegó Carola y fue una luz al final del túnel”, sentencia mientras reconoce que había probado el cannabis anteriormente, pero sin la orientación y asesoramiento adecuados no le había ayudado.
Ambas insisten, de este modo, en que el cannabis no es una panacea. Hay pacientes que lo prueban y pueden beneficiarse de sus efectos terapéuticos, como ellas, y personas que no. Porque el cannabis también tiene efectos secundarios, pero en su caso son mucho más leves que otras medicaciones y su uso combinado con fármacos y otras terapias puede mejorar de manera notable la calidad de vida del paciente. “Solo decimos que, teniendo tan mala situación física y emocional, si el cannabis es una opción terapéutica más, déjanos utilizarla. No nos tengáis en el mercado negro, con productos sin control sanitario, que no sabemos si tienen plaguicidas, pesticidas o metales pesados, dadnos información, formad a los médicos y facilitadnos el bienestar a los pacientes. Es una cuestión de derechos humanos y de dignidad”, afirma Pérez.
¿Deberían los pacientes estar ayudando a otros pacientes?
“Existen más de 20.000 estudios científicos a favor del uso del cannabis medicinal, los mismos que han hecho falta con el paracetamol, omeprazol o el Valium”, cuenta Pérez. “Si tenemos una diana farmacológica que ya tiene suficiente evidencia científica, que se lleva practicando en Canadá desde 2001, en California desde 1996 o en Israel desde 1992, no entendemos cómo en España, que es país pionero, tanto en cultivo como en investigación, no es legal”, añade.
En los últimos seis años Dos Emociones ha atendido a más de 1500 pacientes, estudiando cada caso de manera individualizada para lograr, con la supervisión del médico, encontrar la pauta y la vía de administración de cannabis medicinal más adecuada. “Aparte, hacemos mucho acompañamiento para que el paciente no se sienta solo, organizamos encuentros con pacientes porque no todos lo pueden compartir con su familia o amigos por culpa del estigma, ofrecemos servicios como enseñar a cultivar, donación de semillas, descuento en vaporizadores o analíticas de los productos, pero es un disparate que los pacientes estemos ayudando a otros pacientes”, defiende Pérez.
Según el Observatorio Español de Cannabis Medicinal, más de 120.000 pacientes dependen del mercado negro para obtener sus medicinas. “El autocultivo es una forma de salir del paso, pero no es una solución y muchos pacientes no pueden hacerlo. Los pacientes no merecemos estar en manos del narco, ni de los clubes de cannabis, que hacen una gran labor, pero ahora, por ejemplo, han cerrado con el coronavirus y no podemos hacer nada porque nosotras no dispensamos cannabis. El paciente debería estar en una farmacia o punto de dispensación seguro. Nos llaman pacientes de esclerosis y cáncer que no pueden acceder a sus medicinas y te parte el corazón”, cuenta Pérez.
Como ella misma explicó en Cannabis Europa Madrid, un foro internacional celebrado el pasado mes de febrero donde inversores, empresas, laboratorios, científicos y pacientes discutieron la oportunidad (de negocio) que representa la legalización del cannabis medicinal en nuestro país: “Puedo utilizar cannabis en casa, pero no puedo llevarlo en mi bolso. Podemos autocultivarlo, pero no sé cuántas plantas puedo tener. Y la policía puede venir en cualquier momento a requisarlas”, dijo los recovecos que deja la regulación actual y la inseguridad que padecen.
“Cada paciente es un mundo y requiere un tipo de tratamiento individualizado. Lo que hay que hacer es no abandonar al paciente de dolor, que es el 20% población española. El cannabis, a las personas que nos funciona bien, nos da un hilo para agarrarnos a la vida. Porque si me ayuda a tener menos dolor, dormir, comer y mejora el ánimo, yo ya firmo por tener una calidad de vida digna. Igual que un paciente de esclerosis múltiple o de cáncer”, cuenta Pérez sobre esta planta, que según sus cálculos de podría ayudar a los seis millones de personas que en España sufren dolor crónico y otras patologías como cáncer, enfermedades inflamatorias, fibromialgia, endometriosis o epilepsia refractaria.
Por todo ello, demandan una regulación urgente y prioritaria del cannabis medicinal. Pero están a favor de una regulación integral que incluya el consumo recreativo y proteja a todos los usuarios, unos cuatro millones de personas en España. “Es mejor que el cannabis esté en manos del estado que del narco para controlar el abuso o que no llegue a los menores. Y la falta de regulación lo único que provoca es el caos”, afirma Pérez. “Quedándonos en la parte medicinal, el paciente estaría cubierto por la seguridad social y podría tener acceso a un médico que estudiaría su caso y vería las interacciones farmacológicas con otros medicamentos. Porque la gente se está automedicando sin control, con dosis inadecuadas, diferentes tipos de cannabis y sin continuidad”, remata. “Es muy injusto que estemos en esta situación sanitaria y jurídica. Merecemos que se exploren todas las vías terapéuticas”, concluye Ruera.
