Montserrat Esquerda: «Para morir en paz se requiere una sociedad que sea capaz de mirar cara a cara a la muerte»

La muerte es tan natural como la vida misma y, sin embargo, nos hemos empeñado en ocultarla, en alejarla de nosotros. Hablar de tu propia muerte resulta incómodo, a los demás más que a uno mismo, y por eso solemos pasar por el tema de puntillas.

Montserrat Esquerda, pediatra, directora del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull y colaboradora del programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa está acostumbrada a hablar de la muerte con naturalidad y considera que tenemos que acabar con el tabú que hemos generado alrededor del final de la vida. Hablamos con ella sobre la pandemia, la educación sobre la muerte y otros temas relacionados con este momento de la vida.

«Es curioso porque hay temas de los que durante tu formación no te hablan. Es un tema que ni incluso en Medicina aparece y no es que los psicólogos salgan mejor preparados. Es como ese tema que está muy presente, pero está ausente».

¿Lo hemos convertido en un tabú?

Sí, hay muchos autores que hablan de que es el tabú moderno. Y yo a veces comento que la muerte del niño es el tabú de los tabús. Hay un autor que lo comenta que es como si fuera un rumor, la muerte es algo que está ahí pero que pasa a los otros, que no me afecta directamente. De hecho, incluso antes de la pandemia abrías cualquier telediario y la mitad hacían referencia a muertes, pero es siempre la muerte del otro, la muerte lejana.

Sí que la experiencia de la muerte del otro, cuando es cercana, te plantea la muerte del yo, pero cuanto más lejana, más rumor, más irreal en cierta manera, menos me afecta a mí en mi experiencia individual.

Pensamos que la pandemia nos ha ayudado a reflexionar más sobre este tema, pero ¿nos sigue quedando muy lejano?

Yo en algún momento pensaba que sí, que la pandemia nos acercaría, más que nada por la cifra de muertos y por las medidas para evitar estos muertos que se ha generado en la sociedad. Pero ahora lo dudo, creo que a estas alturas todos conocemos personas afectadas, todos conocemos muertes, pero sigue habiendo esa sensación de lejanía y de irrealidad, quizás porque no se han podido realizar funerales.

Es difícil hacer un análisis de una situación cuando se vive, quiero decir, pero para mí la pandemia no está ayudando al tabú de la muerte.

Y sin embargo, nos está mostrando que la muerte no es algo tan lejano, que por desgracia, hay gente que muere de manera inesperada. ¿Deberían educarnos sobre nuestra propia muerte desde pequeños?

Yo soy pediatra y a veces una pregunta es a partir de cuándo hablar de la muerte a los niños, y yo digo «pues ¿a partir de cuándo les hablas de la vida?» Me refiero, es algo que forma parte de nuestro día a día. Si un niño de dos años se encuentra un pequeño pájaro muerto, lo toca, pues ese es el momento. Es importante introducir ese concepto de vida y muerte porque el concepto de muerte se va elaborando a través de las experiencias que vivimos.

Yo por ejemplo me acuerdo, mi abuela eran 10 hermanos, murieron cuatro de sus hermanos en la niñez, quiero decir, el acercamiento que tenían generaciones pasadas, imagina mi abuela siendo niña había visto morir cuatro niños en casa. Era imposible que no se planteara la muerte porque la había visto muy cercana. Ahora, al haberla alejado tanto de nuestra sociedad, los tanatorios están en las periferias normalmente, no están en nuestro núcleo diario, quiero decir, hemos ido escondiendo la muerte y al haberla escondido no entra dentro del imaginario infantil, no forma parte de nuestra realidad diaria.

Digamos que lo hemos convertido un tabú nosotros mismos con los cambios sociales e incluso con la medicalización de la muerte, ¿no?

Sí, hay una suma de circunstancias. Hay un autor, Callahan, que habla que hemos desculturizado la muerte, es un término que me gusta mucho, desculturizar, ha perdido sus referentes culturales y se ha convertido en un tabú. Podemos hablar de sexo con mucha facilidad pero vigila si vas a hacer un taller de muerte en un instituto.
No sé, ahora con la pandemia quizá sí que están cambiando cosas, pero nos falta acabarlo de aterrizar.

¿Y cómo se podría naturalizar de nuevo este tema?

Lo primero es perder el miedo a acercarnos, es un tema que yo lo digo, no es para ir a conferencias ni a discursos filosóficos, es para hablarlo en casa en la comida del domingo. Irnos planteando el decir «ostras, cuando yo no esté me gustaría que…». Tengo esa sensación, a veces, de que las personas hacen testamento porque quieren dejar el tema del dinero arreglado, ese concepto lo tenemos, pero en cambio está más alejado el plantearlo en una comida tranquilamente, cuando salimos a pasear. No es necesario algo muy especial, es volver a que la muerte sea doméstica.

En alguna entrevista hablas de que hay que intentar lograr una muerte en paz. ¿Qué es morir en paz?

Muerte en paz es un concepto que lo habla también Callahan. Yo creo que muerte en paz es un concepto mucho más amplio que muerte digna. Para morir en paz se requiere una sociedad que sea capaz de mirar cara a cara a la muerte. ¿Por qué? Porque ese tabú que hemos hablado al alejar la muerte de la sociedad aleja a las personas el final de vida y aleja a las personas el duelo. Hay como un doble o triple movimiento de arrastre en que al convertir la muerte en un tabú la alejamos de la sociedad, con lo que las personas en final de vida o con pronóstico grave se encuentran más solas, más aisladas, pierdes parte del soporte social, porque la gente tiene miedo de ir a verlas. Pero hay otro movimiento que es que estamos dejando a las personas en duelo más solas, esa sensación de querer pasar página rápido, de una persona en duelo que lleve dos meses y decir es que aún está llorando, porque no tiene sitio en nuestra sociedad. Hemos perdido el espacio para hacer el duelo. Fíjate, no tienes prácticamente permiso laboral en un familiar de primer grado. Hay mucha lucha para conseguir permisos de maternidad y no hay casi ningún movimiento para conseguir permisos de fallecimiento.

Lo segundo, una medicina que se lo crea como un objetivo, nos forman para intentar curar todas las situaciones posibles, pero el problema es que un objetivo debería ser paliar, cuidar, acompañar, todas aquellas situaciones que no podemos curar. Y eso es desde nuestra propia formación en las profesiones sanitarias, esto tendría que ir en nuestro ADN. Es un objetivo tan primordial de la medicina curar como conseguir que no haya dolor ni sufrimiento, deberían de estar al mismo nivel.

Y lo último, profesionales preparados, porque ya que no tenemos una sociedad preparada, si los profesionales no somos capaces de afrontarlo, nunca conseguiremos acompañar a las personas y a las familias en este proceso.

¿Hacen falta más psicólogos y trabajadores sociales en este área?

Yo creo que la formación en la muerte es transversal. Primero, ya viene un poco de la concepción que tenemos de la atención sanitaria. Yo creo que en la atención sanitaria nos falta la pluridisciplinaridad, entender que necesitamos a muchos niveles compartir con otros compañeros de otras profesiones sanitarias, a muchos ámbitos sanitarios hace falta la figura del psicólogo, más trabajadores sociales o incluso más personas que puedan realizar un abordaje espiritual, porque no hay que confundir los aspectos espirituales con los psicológicos.

Tenemos diseñado un modelo de atención biopsicosocial, pero en principio, sobre todo los médicos, nuestra formación sigue siendo muy biomédica y el sistema sanitario sigue siendo muy biomédico, con lo que respondía antes de la pandemia muy bien a las situaciones biomédicas pero cuando no hay respuesta es como un vacío. Por eso, necesitamos muchos más equipos pluridisciplinares.

Se considera como un fracaso la muerte, ¿no?

Sí, tengo un amigo que siempre lo dice, no sé por qué en medicina lo llamáis ‘exitus’ cuando una persona fallece -exitus por salida- si en el fondo todos lo consideráis un fracasus. Es algo que con los estudiantes de Medicina, cuando les preguntas por qué quieren ser médicos, muchos es para salvar vidas, en esa concepción la muerte es un fracaso. Yo digo que no es un fracaso la muerte, es un fracaso la muerte con dolor, la muerte cuando no toca, la muerte en soledad no querida, la muerte con sufrimiento, eso es un fracaso, pero la muerte en sí no puede ser un fracaso, porque vamos a morir todos. Por eso, el objetivo de la medicina debe ser una buena muerte también, porque todos vamos a morir, a pesar de los adelantos científicos, en este momento la vida humana tiene un 100% de mortalidad.

¿Y crees que por esto a veces se alarga la vida de manera innecesaria?

Sí, sí. Yo creo que hay dos ámbitos de conflictos éticos muy frecuentes en final de vida y uno es el encarnizamiento terapéutico, que muchas veces los propios profesionales tienen que aprender a parar, que es muy difícil, pero a veces son las propias familias.

Por eso decía como un objetivo de la Medicina saber parar, y es difícil. Henry Marsh tiene un libro muy bonito, No hagas daño, en el que decía que se necesita en cirugía dos años para aprender una técnica, 12 años para hacerla muy muy bien y 20 años para saber cuándo no es necesaria. Se necesita mucha más sabiduría para no hacer que para hacer.

¿Hace este empeño por alargar la vida, por curar a toda costa, que se les dé falsas esperanzas a los pacientes?

Lo que pasa es que las falsas esperanzas las generamos a muchos niveles, desde el investigador que presenta un estudio de investigación y necesita un impacto en prensa… Si leyéramos titulares el alzhéimer, el cáncer o la diabetes estarían ya curados hace años.

Esas falsas ilusiones es lo que yo llamo el imaginario social, no las generamos solo los médicos. Las series televisivas, comento muchas veces House, la idea de la medicina que tiene, o por ejemplo The Good Doctor, que yo creo que es una serie en que cada capítulo se basa en un caso muy extremo en el que aparece una salvación milagrosa y prácticamente siempre consiguen un éxito. Esto va configurando un imaginario social de que todo se resuelve mediante la ciencia, cuando el 100% es de mortalidad. Cuesta mucho parar, no nos enseñan y la sociedad nos empuja hacia ello.

Tendemos a asociar los paliativos a la medicación para morir sin dolor, ¿cómo debería ser un servicio de cuidados paliativos con el paciente?

Primero, la idea es que quizás paliativos no tiene que ir tan asociados a la muerte. Quiero decir, cuando uno entra en una unidad de paliativos no implica que está en un final de vida. Implica lo que hemos comentado antes, que el abordaje curativo de erradicar una enfermedad no es el primordial, porque no hay tratamiento, por el estado de la persona… que lo primordial es paliar síntomas y aliviar sufrimiento, y en ese alivio del sufrimiento entendemos que es distinto el dolor, porque el dolor es del cuerpo, el sufrimiento es de la persona. Y ese sufrimiento puede ser psicológico, espiritual, social, con lo que el abordaje es multidisciplinar.