La ley ELA requerirá 240 millones al año para cubrir las necesidades de los enfermos
Jordi Sabaté habla con THE OBJECTIVE tras el acuerdo entre partidos: «Por fin se podrá elegir vivir libremente»
Jordi Sabaté, enfermo de ELA. | RRSS
La ley ELA está más cerca que nunca de ver la luz tras pasar dos años y medio bloqueada en el Congreso. Esta semana, PP, PSOE, Junts y Sumar llegaban a un acuerdo político para sacar adelante su tramitación tras decenas de ampliaciones de enmiendas. Sin embargo, la normativa –todo apunta que se votará en el Congreso el próximo 10 de octubre– necesita de una dotación económica realista para garantizar la atención de los 4.000 enfermos de ELA. Y ese es el siguiente gran reto para los pacientes.
La confederación de entidades de la ELA calcula que la ley, que no tiene memoria económica, tendrá un coste aproximado de 240 millones de euros. Así lo cuenta a THE OBJECTIVE Jordi Sabaté, paciente y una de las caras más visibles de la enfermedad. «Confío plenamente en que la partida presupuestaria de 200-240 millones cubrirá todos los servicios para ayudar a vivir a las personas enfermas de ELA», relata el catalán a este medio horas después del acuerdo entre partidos. «Esta partida presupuestaria no la hemos hecho a voleo, hicimos un profundo estudio para garantizar que ese dinero cubrirá todas esas ayudas», afirma.
Y aunque es difícil calcular los gastos exactos que necesita cada paciente con ELA, ya que, en palabras de Sabaté, «no hay dos ELA iguales», las estimaciones de las asociaciones creen que en una etapa avanzada de la enfermedad los pacientes y sus familiares deben hacer frente a unos gastos que alcanzan los 115.000 euros al año, mientras que en fase intermedia son unos 40.000 euros. «Hay enfermos que por desgracia no llegan a ninguna etapa, ya que mueren en tres meses por la agresividad de su ELA. Sin embargo, hay gente que está muchos años en etapa inicial, y necesita poco dinero. Cada enfermo de ELA es distinto», explica Jordi.
«Por fin se podrá elegir vivir libremente»
La norma, titulada ‘Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible’, recoge el derecho del enfermo a tener cuidados especializados en su domicilio, ayudas para el consumidor electrovulnerable y la previsión para dar una solución a aquellos familiares que han tenido que dejar de trabajar (y cotizar) para cuidar de estos enfermos. La ley ELA también establecerá que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica tengan reconocida la discapacidad en grado igual o superior al 33% desde el mismo momento de su diagnóstico. Así, de aprobarse, sufragaría todos los gastos, o la mayor parte, de los pacientes con ELA. Unos costes que, actualmente, solo el 6% de las familias pueden hacer frente.
«La ley garantizará a las personas enfermas de ELA el derecho más fundamental en esta vida, el derecho a la vida.
Sin una Ley ELA que contemple los cuidados enfermeros 24 horas, miles de personas se seguirían viendo obligadas a morir por no poder pagar sus cuidados vitales. Pero ahora, con los cuidados enfermeros cubiertos para todas las personas con ELA de España, por fin se podrá elegir vivir libremente, sin tener que pedir la eutanasia o la sedación por obligación, ya que si no tienes dinero para seguir respirando, es la única opción que nos ofrecían hasta a día de hoy», explica Sabaté, que confiesa que cuando recibió la noticia del acuerdo, «no podía parar de llorar».
«Lo primero que sentí fue desconfianza, ya que llevamos muchos años que los responsables políticos se han reído de nosotros, jugando con nuestra esperanza para no vernos obligados a morir. Pero cuando lo vi claro, que era la verdad y la realidad, sentí una profunda emoción que recorría todo mi cuerpo musculoso», señala sin perder el buen sentido del humor que le caracteriza.
Ley ELA: el gran éxito de Jordi Sabaté
Nadie duda de que Jordi ha sido el gran impulsor de esta ley. En 2021, de la mano de Ciudadanos, consiguió registrar en el Congreso una PNL para garantizar los derechos y la asistencia de los pacientes con ELA. Desde entonces, han pasado tres años en los que no ha cejado ni un solo día en su objetivo. «Yo conseguí llevar la Ley ELA al Congreso de los Diputados mediante una recaudación de firmas en Osoigo. Al conseguir el objetivo de firmas, Ciudadanos, en especial Sara Giménez, la presentó por primera vez hace tres años. Pero este logro ha sido posible gracias a todos los enfermos de ELA y a todas las asociaciones, en especial la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que nos hemos dejado la piel para conseguir este hito histórico».
Paradójicamente, ese desbloqueo ha llegado esta semana, cuando se cumplen diez años desde que a Jordi Sabaté le diese la cara la enfermedad (septiembre de 2014). Una década durante la cual, el catalán, que en enero cumplió 40 años, ha perdido la movilidad de todo su cuerpo y no puede comer, beber, hablar ni respirar por sí mismo. Solo mueve los ojos, con los cuales se comunica a través de un sistema alternativo que lee el movimiento del iris y selecciona letras y palabras en un teclado virtual. «Tantos años de lucha, trabajo, esfuerzo y, sobre todo, constancia han dado sus frutos y me siento muy orgulloso y emocionado por lo que hemos conseguido», confiesa.
Por último, Jordi Sabaté dedica esta ley a todos los enfermos de ELA fallecidos «que no tuvieron la posibilidad de poder vivir»: «Estoy completamente seguro de que, cuando se ponga en vigor la ley, bajarán mucho los casos de enfermos de ELA que pidan la eutanasia».
