ContexTO | Espacio Europeo de Datos Sanitarios: conocimiento y prevención
THE OBJECTIVE aborda un debate sobre la importancia de una gestión única del historial médico
¿Te imaginas ir al hospital de un país extranjero y que al instante el facultativo tuviera acceso a tu historial médico? Es lo que pretende conseguir el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, una iniciativa clave para fomentar la cooperación en salud entre los países de la Unión Europea. Su objetivo principal es garantizar un acceso seguro y controlado a los datos sanitarios, facilitando la investigación, el desarrollo de tratamientos innovadores y la mejora de las políticas de salud pública.
Para conocer en qué punto se encuentra esta iniciativa, THE OBJECTIVE ha organizado el debate ContexTO: «Espacio europeo de datos sanitarios: Conocimiento y prevención», un encuentro en el que poder analizar los desafíos y oportunidades que presenta esta iniciativa. Moderada por la periodista de THE OBJECTIVE, Lidia Ramírez, y patrocinada la Fundación IDIS, esta conversación ha contado con la presencia de expertos como Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS; Guillermo Lazcoz, investigador en IMPACT Genómica del CIBERER; y Adoni Lorenzo, presidente del Foro español de Pacientes.
Los múltiples beneficios de este sistema se desprenden de los datos generados en conjunto, que permitirán investigar y anticipar enfermedades de una forma personalizada, en un contexto de envejecimiento de la sociedad europea. «Hay que anticiparse. La prevención y la personalización son fundamentales para poder ir hacia tratamientos menos invasivos, y eso solo se puede hacer con el uso de esos datos anónimos que permiten analizar tendencias», destaca Villanueva.
Para que este Espacio Europeo sea realidad, es necesario armonizar y estandarizar los datos de todos los ciudadanos de cada país. «Hay mucho trabajo; tenemos que armonizar, estandarizar cada grupo y cada sector, con fórmulas y lenguajes. Con un reglamento que debe preparar al sector público para que, cuando sea necesario conectarse, todo esté interconectado», expone Villanueva.
Este marco normativo es esencial para superar lo que a día de hoy es imposible en nuestro país. En España, Villanueva explicó que desde la Fundación IDIS ya se trabaja en una plataforma pionera que permite a los pacientes acceder a su historial clínico y compartirlo con los profesionales que elijan, independientemente del centro médico. Con 12,4 millones de españoles con doble aseguramiento, la cantidad de datos generada es inmensa, y es crucial aglutinarlos de manera eficiente y segura. «Estamos diseñando un sistema de datos que sea seguro, para que salten las alertas de quien quiera invadir un dato privado y propio. Nos tenemos que sentir seguros, confiados», aseguró.
La libertad de elección
En principio, expone Lazcoz, todas las empresas «van a estar obligadas a poner estos datos de forma segura», aunque habrá mecanismos para quienes no quieran participar y compartir sus datos. «Se van a dar todos los datos, aunque también se va a dar una opción de salir. Cómo los ciudadanos pueden abandonar el sistema», afirma Lazcoz.
Por su parte, Guillermo Lazcoz resaltó el potencial de reutilizar los datos sanitarios para mejorar el sistema de salud en el futuro. «Todas las empresas estarán obligadas a poner estos datos de forma segura. Se trata de dar una segunda, tercera o cuarta vida a estos datos», explicó, añadiendo que los ciudadanos tendrán la opción de abandonar el sistema si así lo desean, garantizando el respeto a su privacidad.
Adoni Lorenzo puso el foco en la importancia de la prevención y la personalización de tratamientos, que solo será posible con el uso de datos anónimos. «Vivimos en una sociedad de enorme movilidad. Una gran base de datos permitirá que los investigadores desarrollen software de prevención con un enfoque dirigido al paciente», afirmó.
Amenazas en ciberseguridad
Sin embargo, el EEDS tendrá amenazas en materia de ciberseguridad. «Estamos diseñando un sistema de datos que sea seguro, para que salten las alertas de quien quiera invadir un dato privado y propio. Nos tenemos que sentir seguros y confiados», defiende Villanueva.
De igual manera, Lazcoz destaca el avance de esta tecnología frente a sus riesgos. «El EEDS va a tener riesgos específicos a los que no nos hemos enfrentado, pero si entendemos el reglamento como unas prácticas comunes, todo eso quiere decir que avanzamos en la misma dirección tecnológica y esto revierte en una mejora de la ciberseguridad, aunque vayamos a añadir riesgos específicos».
