Las familias afectadas por la ELA se ahorrarán hasta 80.000 euros al año con la nueva ley
El borrador del texto recoge la atención continuada especializada 24 horas, así como ayudas a electrodependientes
Vista general de una sesión plenaria en el Congreso de los Diputados. | EP
Tras dos años y medio estancada en el Congreso, la ley ELA está más cerca que nunca de ver la luz. Tal y como ha adelantado THE OBJECTIVE, el Partido Popular y el PSOE han cerrado un acuerdo para sacar adelante su tramitación. Se trata de un texto fusionado de las tres leyes (la del PP, la de Junts y la del PSOE y Sumar) que recoge la mayoría de las peticiones de las asociaciones de pacientes con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), como el derecho del enfermo a tener cuidados especializados en su domicilio, las ayudas para el consumidor electro vulnerable y la previsión para dar una solución a aquellos familiares que han tenido que dejar de trabajar (y cotizar) para cuidar de estos enfermos. De aprobarse la ley, los enfermos de ELA dejarían de afrontar un gasto que en muchos casos asciende hasta los 80.000 euros al año.
Así lo señala a THE OBJECTIVE un portavoz de la Fundación Luzón, una organización creada en 2016 para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias. «Para la Fundación Luzón, como también para ConELA (la Confederación Nacional de Entidades de ELA), supondrá un avance histórico si la Ley ELA se aprueba en el Congreso en las próximas semanas y, sobre todo, una gran victoria de toda la comunidad de la ELA», manifiestan desde la entidad, que señalan que, tras ver el borrador, «sabemos que la Ley ELA recoge todas las reivindicaciones que en junio de 2023 enviamos a todos los partidos políticos para que fueran incorporadas en sus programas electorales».
Solo el 6% puede hacer frente al coste asociado a la ELA
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) cifra el coste anual asociado a la ELA desde los 40.000 hasta los 80.000 euros. Se calcula que un paciente en una fase intermedia necesita entre 35.000 y 40.000 euros al año para costear los cuidados óptimos. En la fase avanzada –cuando las personas no pueden respirar por sí mismas y necesitan el soporte de un ventilador–, esa cifra asciende a los 60.000 euros, e incluso a los 80.000 euros. Por tanto, la ley, de aprobarse, «sufragaría todos los gastos del paciente o, al menos, la mayor parte de ellos», aseguran desde la Fundación Luzón. Actualmente, solo el 6% de las familias pueden hacer frente al coste anual asociado a la ELA.
Dentro de estos costes se encuentran tanto el consumo de los recursos de los sistemas de salud como el atribuido a los familiares y cuidadores profesionales de los enfermos. Una situación que aboca a muchos pacientes de ELA a la muerte ante la imposibilidad de hacer frente a los costes. Los datos así lo corroboran: el 41,9% de las personas a las que se practicó la eutanasia en 2022 (último año del que hay datos) son enfermos de ELA. Según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), del total de eutanasias de ese año (260), aproximadamente el 20% (50 personas) sufrían esta enfermedad.
El PP cede ante el PSOE
De esta forma, tras once ampliaciones de enmiendas, el PSOE y Sumar han terminado por ceder a las propuestas del Partido Popular y de Junts, así como a la presión de los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) para acordar una Proposición de Ley que pueda tramitarse en el Congreso de los Diputados con garantías de ser aprobada. Los socialistas remitieron el pasado viernes al PP un texto en el que se fusionan las tres proposiciones de ley sobre la ELA, registradas por los populares, Junts y Sumar y el PSOE, según ha podido saber THE OBJECTIVE de fuentes solventes.
En el nuevo texto presentado por el PSOE, esta formación política modifica su posición respecto a su Proposición de Ley inicial aceptando algunas reivindicaciones de este colectivo que antes no había admitido. También incluyeron otras medidas planteadas por el PP. Entre las peticiones planteadas tanto por el Partido Popular como por los enfermos de la ELA que el PSOE ha terminado por incorporar a su propuesta hay que destacar «la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados; ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; la puesta en marcha de una estructura para la investigación ELA; apostar por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables; la capacitación específica de los profesionales y «una dotación económica necesaria».
Así las cosas, una vez aprobado el texto enviado, el siguiente paso será una ponencia a puerta cerrada, luego una Comisión, y finalmente al Pleno del Congreso de los Diputados. Así pues, si todo va bien, se podría tener una Proposición de Ley de ELA en octubre. Varios medios han señalado el 10 de octubre como la fecha en la que se firmará el acuerdo alcanzado entre PSOE, PP, Junts y Sumar y se presentará el texto único de la ley ELA, que también recoge la aceleración de los trámites para obtener la incapacidad y la independencia.
Deuda histórica
La lucha por una ley ELA comenzó la legislatura pasada. Ciudadanos registró en 2021 la primera ley ELA, normativa que nunca vio la luz al ser paralizada por el Gobierno durante año y medio hasta en 48 ocasiones, con continuas ampliaciones de enmiendas sin ninguna justificación. Finalmente, decayó por la convocatoria de elecciones anticipadas el 23-J.
Con el nuevo Gobierno, el Congreso aprobó por unanimidad admitir a trámite la proposición de la ley ELA del PP el pasado marzo. Días después, fue el grupo parlamentario Junts el que presentó la suya propia, que también recibió el visto bueno del Congreso. Y, posteriormente, PSOE y Sumar hacían lo propio con un proyecto conjunto también aceptado. Tras 11 ampliaciones de enmiendas por parte de PSOE y Sumar al texto del PP, ahora pacientes y familiares esperan que la ley ELA vea la luz de forma inminente y poner así fin a una deuda histórica que urge reparar.
