El Congreso aprueba por unanimidad la tramitación de la ley del PP sobre la ELA

La Mesa del Congreso de los Diputados ha aprobado este martes por unanimidad tramitar la proposición de ley sobre la ELA, impulsada por el Partido Popular, aunque varios grupos han apostado por hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas como han propuesto PSOE y Sumar. La toma en consideración de esta propuesta se realiza tras las peticiones de las asociaciones de pacientes con ELA tras quedar bloqueada la anterior proposición de ley hasta en 48 ocasiones en el Congreso por la negativa del Gobierno a su tramitación. En aquella ocasión, este texto fue impulsado por Ciudadanos. En este caso, a falta de la votación, todos los portavoces parlamentarios han avanzado que darán su «sí».

Ahora, a los enfermos de ELA se les abre una nueva esperanza al tomarse de nuevo en consideración una proposición de ley que pretende hacer reales los referidos progresos en términos concretos de Dependencia, de Discapacidad, de Sanidad, de Consumo y de Investigación mediante tres artículos que modifican la Ley 39/2006, de 14 de diciembre.

Así, la Ley ELA incluiría aspectos como: el reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA con el diagnóstico de la enfermedad incluyendo un nuevo artículo con el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema; la mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes con ELA en situación de dependencia; y el reconocimiento de los pacientes con ELA como personas con discapacidad, entre otros.

Sin embargo, lo que el texto no contempla explicitamente es la necesidad de que el Estado asuma los cuidados profesionales a domicilio, una petición histórica de las asociaciones y colectivos de ELA que lo consideran «urgente». «El enfermo de ELA es expulsado del SNS cuando pasa por los diferentes hitos de la enfermedad y queda recluido en su casa. Necesidades hay muchas cosas, pero las urgentes son los cuidados especializados a domicilio», apuntan desde la Fundación Luzón, que valora muy positivamente la proposición de ley, aunque piden a los partidos políticos priorizar lo urgente y tratar la ELA como una enfermedad neurodegenerativa diferente al resto.

Esta misma mañana el PSOE y Sumar registraron conjuntamente su propia ley «más ambiciosa» y destinada no sólo a enfermos de ELA, sino también de otras enfermedades neurodegenerativas como alzheimer, parkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras. «Estamos contentos, pero necesitamos que los grandes partidos se convenzan de que la ELA es una enfermedad distinta», apuntan desde la Fundación Luzón.

Por su parte, Junts hizo también registró el pasado 24 de febrero una proposición de ley con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con ELA siendo el único partido que contempla explícitamente en su texto la necesidad de que el Estado asuma los cuidados profesionales a domicilio.

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Preparación de enmiendas

«Las cosas buenas hay que votarlas lleven la firma que lleven», ha destacado el portavoz parlamentario de Sumar, Íñigo Errejón, que ha incidido en que la ley planteada por el PP es mejorable, pero recoge buena parte de las demandas de las familias de los afectados por ELA. Además, ha explicado que los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales están estudiando ya iniciativas para mejorarla después en comisión, pero ha insistido en subrayar la importancia del consenso en temas «determinantes» que afectan a todos los grupos por igual «por encima de las siglas».

Por su parte, desde Vox también se han pronunciado al respecto. Su portavoz, Pepa Millán señalaba horas antes de la votación que Vox apoyaría la tramitación «de cualquier medida, la presente quien la presente». «Vox lo que va a hacer es preparar enmiendas para su mejora, porque la del PP es insuficiente, ya que dejo fuera a niños que sufren consecuencias muy parecidas a las que sufren adultos de ELA», ha dicho Millán, que ha recordado que su grupo presentó hasta en tres ocasiones una propuesta de ley sobre la ELA que ha sido rechazada en el Congreso hasta en tres ocasiones.

48 veces bloqueada por el Gobierno

Es imposible entender que hace dos años se votó por unanimidad la proposición de la ley ELA en el Congreso de los Diputados, y los mismos que votaron a favor bloqueasen hasta en 48 veces la tramitación de la ley por considerar que era muy cara y perjudicaba a los Presupuestos. El adelanto de las elecciones a las Cortes Generales al pasado 23 de julio de 2023 impidieron finalmente su tramitación.

Como consecuencia a esta desidia política, el pasado 20 de febrero tuvo lugar en el Congreso la jornada parlamentaria ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, organizada por ConELA y en la que los pacientes con ELA reclamaron «un compromiso político» para mejorar su atención porque se sienten «abandonados».

Así lo señalaba el exportero y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Carlos Unzué, quien ha reclamado la aprobación de la ‘Ley ELA’, a fin de que la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir» y para que, «antes de morir dignamente», estas personas puedan «vivir dignamente», que ahora es «imposible» en España.

En España hay alrededor de 4.000 enfermos de ELA, según la Fundación Luzón, creada en 2016 para luchar contra la esta enfermedad. Actualmente, el coste económico que deben afrontar estas personas supera los 60.000 euros al año, además de los gastos asociados a la compra de una cama adaptada, una silla de ruedas o una grúa para trasladar al enfermo. Sólo un 5% de las familias se lo puede permitir, señala la fundación.