El Gobierno abandona a los enfermos de ELA: admite que no financiará la ley sin presupuestos
La Ley General Tributaria permite hacer dotaciones extraordinarias con fondos de contingencia sin necesidad de PGE
Sánchez recibe a representantes de asociaciones, pacientes, familiares y cuidadores de personas con ELA. | EP
Casi cinco meses después de la aprobación de la ley ELA, la norma sigue sin financiación y todo apunta a que seguirá sin dotación presupuestaria hasta que no se aprueben los presupuestos generales del Estado (PGE) de 2025. Una hazaña que cada vez parece más improbable debido a la complejidad parlamentaria y la falta de apoyos. Aun así, el Gobierno, consciente de la dificultad de sacar adelante las cuentas generales este año, mantiene la financiación de la ley ELA supeditada a la aprobación de unos nuevos PGE.
Así lo ha reconocido el Ejecutivo en una respuesta por escrito al Partido Popular tras una pregunta parlamentaria. Los populares, tras el anuncio el pasado 22 de enero de la ministra de Sanidad, Mónica García, en el que informa de un «apoyo financiero sin precedentes» a la Organización Mundial de la Salud con una transferencia de 60 millones de euros, pregunta si finalmente el Gobierno dotará de la financiación necesaria a la ley ELA pese a no disponer aún de PGE, la cantidad con la que se financiará dicha normativa y los plazos reales de tiempo en los que se tiene previsto hacerlo.
La respuesta llegaba el pasado 5 de marzo, y en ella el Gobierno condiciona la financiación de la ley ELA a la aprobación de las cuentas del Estado: «En relación con las preguntas de referencia, se indica que para poder implementar todas las líneas de trabajo que van encaminadas a reforzar e impulsar el Sistema Nacional de Salud (SNS), se está en proceso de elaboración de la futura Ley de presupuestos generales del Estado, toda vez que los ministerios y los demás órganos del Estado con dotaciones diferenciadas en los presupuestos generales del Estado se encuentran en pleno proceso de elaboración del anteproyecto».
Otras vías de financiación
Esta situación deja aún más en el aire la ley ELA, que sin dotación económica será papel mojado. El PP –que ya presentó una PNL en el Congreso y el pasado febrero una moción en el Senado para asegurar fondos específicos para la norma al margen de las cuentas generales– insiste en que la Ley General Tributaria «permite que se puedan hacer dotaciones extraordinarias con fondos de contingencia o con créditos extraordinarios, sin necesidad de PGE».
Cinco meses después de su aprobación, los enfermos siguen sin contar con las ayudas urgentes prometidas en la legislación; y en este tiempo, alrededor de 450 personas han perdido la vida. Según un estudio realizado por la Fundación Luzón, la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.
El presidente de ConELA (la confederación Nacional de Entidades de ELA), Fernando Martín, ya explicó en este periódico la importancia de una partida presupuestaria. «Queremos que la ley se cumpla. Es una exigencia, no una petición, porque la ley ya está en el BOE y se tiene que cumplir». Además, Martín señalaba, en línea con las exigencias del PP, que aunque no haya nuevos Presupuestos para 2025 la ley se debe de financiar económicamente, ya que hay otros mecanismos para ello, como planes estratégicos, de choque o los fondos Next Generation.
Cinco meses desde la aprobación de la ley ELA
El pasado 1 de noviembre de 2024 entró en vigor la Ley ELA en nuestro país, después de pasar dos años y medio bloqueada en el Congreso. La ley, que fue respaldada por todos los grupos parlamentarios, busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante una serie de medidas integrales y específicas como la agilización de los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, la aplicación de cuidados continuados las 24 horas para los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad y el apoyo a los cuidadores con la capacitación específica y la posibilidad de mantener la base de cotización de su empleo anterior, lo que no afectará a su pensión futura.
Por ende, en términos económicos, la aplicación de esta ley –que también dará amparo a enfermos de otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible– requiere de una partida presupuestaria significativa para garantizar que las medidas propuestas se conviertan en una realidad tangible y cubrir los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA.
Según la Fundación Luzón, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
La ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años; se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España –tras el Alzheimer y el Parkinson– con una supervivencia de entre tres y cuatro años a partir del diagnóstico.
