Vivir con síndrome de Down: «Que tomen sus propias decisiones es lo más inclusivo que puede haber»

El síndrome de Down es una condición genética originada cuando se produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. En España, se estima que hay unas 34.000 personas con este síndrome.

Sin embargo, sigue faltando naturalidad alrededor de esta condición y la inclusión de estas personas en la sociedad sigue siendo en muchos lugares una asignatura pendiente. Y aunque cada vez se habla más del tema, suelen ser las familias las que dan voz a esta situación y no las propias personas con síndrome de Down.

Por eso, hemos querido hablar con dos mujeres con esta condición genética que viven de manera independiente, trabajan y demuestran cada día que son capaces de tomar sus propias decisiones. Inma Galindo y Sònia Galvia viven juntas, con otra compañera con una discapacidad intelectual, en un piso en Lleida. Ambas trabajan en supermercados como reponedoras y decidieron independizarse, para lo que contaron con la ayuda de la asociación Down Lleida.

Esto es posible gracias al departamento de vida independiente de la asociación, que cuenta con «varios proyectos para ayudar a personas de la entidad con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales a que realicen su sueño de forma independiente», explica a The Objective Ángela Cabrera, responsable de este departamento.

Primero, estas personas forman parte del Proyecto Despierta, en el que conviven en pisos compartidos con otras personas, normalmente estudiantes universitarios, para comprobar si de verdad es esa vida la que quieren lograr. «Es un gran salto pasar de casa de la familia a vivir de forma independiente, pero nuestros pisos compartidos son como un salto pero con un poquito de colchón, porque es como ‘bueno, no me alquilo el piso todavía, pruebo en uno de la asociación’», explica Ángela.

Inma, Sònia y Marimar decidieron, tras pasar por los pisos compartidos, que querían vivir juntas en su propio piso. Se mantienen con su propio sueldo y son independientes, pero la asociación, Ángela en este caso, se ofrece a ayudarlas con las pequeñas dificultades que puedan surgir en el día a día.

«Ángela viene por si, aparte de si nos pasa algo, puede ayudar si hay cualquier cosa, como con la gestión económica o si hay un conflicto. Es para hacer un poco de seguimiento», explica Inma. «Nos ayuda a cocinar, a preparar la gestión y a muchas cosas más», añade Sònia.

«Ellas tres necesitan y nos piden unos apoyos pero en otro piso pueden ser otros totalmente diferentes», explica la técnica de la asociación. «Lo que sí que hacemos siempre es fomentar al 100% que las personas que estén en nuestro departamento y en nuestra asociación sean lo más autónomas posibles y tomen sus propias decisiones», añade, «porque al final la vida independiente no es solo cocinar, planchar y poner la lavadora, es tomar decisiones día a día sobre un montón de imprevistos que nos puedan salir».

A pesar de trabajar en un supermercado, que siguieron abiertos durante el confinamiento, en este periodo Inma y Sònia tuvieron que volver a casa de sus familias y la asociación no pudo seguir ayudando a todas aquellas personas a quienes apoyan en su vida independiente.

«Casi todas las personas, menos una pareja a la que damos apoyo, decidieron ir a casa de la familia un tiempo hasta que entendiésemos la situación», cuenta Ángela. A los dos meses, ellas mismas decidieron volver al piso y ahora mantienen sus encuentros con la técnica «manteniendo muchísimas normas».

«Yo echaba mucho de menos estar con las compañeras y el trabajo también», afirma Sònia.

«Marimar, Sònia e Inma llevan una vida que ellas 100% han querido. Los dos meses que estaban en casa nosotros en ningún momento les dijimos que volviesen, ellas en todo momento deciden lo que quieren hacer», afirma Ángela.

Defiende además la importancia de programas de este tipo para ayudar a personas con síndrome de Down porque «son ellas las que toman las decisiones de todo en su vida y yo creo que eso al final es lo más inclusivo que puede haber en la sociedad, que la persona sea la que sea el centro de su vida y la que decide lo que quiere hacer con ella».

Además, considera que la independencia de estas personas ayuda también a cambiar la imagen que la sociedad tiene de ellas. Ocurre, por ejemplo, con sus compañeros de trabajo: «Igual nunca habías conocido una persona con discapacidad y tener una compañera que vive sola, que te explica lo que cocina o algún truco para quitar la mancha cuando pone la lavadora, eso es lo que creo que va a haciendo que la sociedad sea más inclusiva, que lo veamos de verdad».