Arruinarse o llevar al límite a su hija: la desesperación de una madre por un tratamiento para la anorexia infantil
«No tenemos derecho al tratamiento que necesita a nivel privado, ni a nivel público, o sea no tenemos derecho a nada más que a lo que tenemos ahora, y lo que tenemos ahora se ha demostrado que no funciona con mi hija»
La hija de Núria Busquet tiene 13 años y un trastorno alimentario que se ha ido agravando con el tiempo y le ha provocado serios problemas de salud. Tan serios, que ha tenido que ser ingresada en el hospital en dos ocasiones para ser alimentada y evitar que la desnutrición acabe dejando secuelas para siempre.
El problema es que la enfermedad ha llegado tan lejos que por más veces que la ingresen, la niña no se cura. Pero de momento, no tiene otra opción, porque los tratamientos de larga duración son para mayores de 16 años o privados. Y pagar 4.000 euros al mes no es algo que esté al alcance de cualquier familia.
La hija de Núria ha pasado ya por todos los tratamientos que le ofrece la sanidad pública, explica a The Objective. Primero, una terapia en la que un psiquiatra la ve una vez al mes y una enfermera le hace un seguimiento en el ambulatorio. Cuando empieza a estar grave, comienza a ir al hospital de día. Allí, le dan el desayuno y la comida, pero la merienda y la cena las hace en casa. Además, «hace una serie de tratamientos y la ve la psicóloga, menos de lo que debería, pero la ve». El problema llega cuando en casa no hace las tres comidas y en el centro solo consiguen que se alimente con batidos: «Esto llega un momento en el que empieza a afectarle a nivel de peso y, cuando pierde demasiado, la tienen que ingresar para realimentarla porque deja de funcionarle el aparato digestivo», explica Núria. «Allí la realimentan poco a poco, al principio le dan batidos y luego van aumentando. Y cuando está bien de peso, me la devuelven otra vez y volvemos a empezar. Esto lo hemos hecho ya dos veces», cuenta.
El problema con estos tratamientos, explica la madre, es que no tienen una larga duración. «En el primer ingreso que hizo, que fue en el centro de salud mental de agudos de Sant Joan de Deu, estuvo un mes y medio y ahí sí que recibía un tratamiento psicológico cada día. Pero allí las pueden tener un mes y medio, dos meses, máximo tres, no es un centro de larga estancia». Y aquí empieza su queja y su lucha por sacar a su hija adelante, porque cuando sale del hospital su hija está realimentada, pero no está curada ni cerca de estarlo.
«Mi queja venía por aquí, porque para casos como el de mi hija no nos dejan más remedio que buscar una alternativa privada, porque a nivel público no tienen centros de larga duración, que son centros en los que mi hija está comiendo todas las comidas cada día y que va haciendo cada día los tratamientos psicológicos que necesita», argumenta Núria. «Pero claro, eso tiene que prolongarse, cuando un tratamiento psicológico es largo, si la dejamos salir en un mes cuando ya está alimentada, el tratamiento aún no ha terminado. Los tratamientos de la anorexia son muy largos, esto ya se sabe, y esto no existe en la sanidad pública más que para niñas ya mayores de 16 años».
Así, la opción que le queda ahora Núria en el tiempo que transcurra hasta que su hija alcance la edad necesaria es llevarla a un centro privado donde pueda hacer un tratamiento integral de larga duración. Pero 4.000 euros mensuales no es algo que uno pueda permitirse así como así, por lo que es una opción a descartar.
También puede esperar a que su hija llegue a 3º de la ESO y entonces el seguro escolar le cubriría un 80% del coste de este centro, es decir, tendría que pagar 800 euros al mes. «Sigue siendo prohibitivo, pero claro ellos juegan con la idea de que bueno, 800 euros al mes le pides dinero a tu padre, a tu madre, y así seis o siete meses los apañas. Para mí no está disponible, pero 800 euros al mes puedo pedirlos, 4.000 al mes ni eso».
«No tenemos derecho al tratamiento que necesita a nivel privado, ni a nivel público, o sea no tenemos derecho a nada más que a lo que tenemos ahora, y lo que tenemos ahora se ha demostrado que no funciona con mi hija», denuncia Núria. «Por aquí venía mi queja, que estamos en un limbo en el que voy chocando contra diferentes puertas cerradas y nadie me las abre, porque claro, las personas que están cerrando las puertas son los propios psicólogos, psiquiatras, que se encuentran con eso y me dicen es que ya está, esto es lo que hay».
Su hija ha llegado a pesar 33 kilos, cuando debería pesar en torno a 47. Núria ha llegado a temer por su vida en más de una ocasión y por eso, su única lucha ahora mismo es «la de salvar la vida a mi hija, que no se me muera de hambre, que no se me muera», y ya después vendrá todo lo demás.
«El segundo sufrimiento es verla así, ver que sufre tanto y que no puedo ayudarla de ninguna manera, es horrible. Y el tercero, y para mí es fundamental porque llega a la base de todo, es el sufrimiento que nos está dando a todos, a los hermanos, a mi pareja, a mí misma, yo como madre me siento a veces muy fracasada y ella me hace sentir muy fracasada».
Ese es otro de los grandes fallos del sistema público, que los padres no se sientan acompañados ni comprendidos en este proceso, que no se sientan apoyados. Es en este aspecto donde entran en muchas ocasiones las asociaciones, que tratan de ofrecer a las familias y a las personas afectadas un apoyo que normalmente no encuentran en un sistema «frío y muy práctico».
«Hay familias que acuden cuando ya están hartas de terapia, de ir a un sitio, a otro, están perdidas», explica Pepi Aymat, presidenta de la Asociación en Defensa de la Atención a la Anorexia Nerviosa y Bulimia (Adaner) en Madrid. «Nosotros les damos unos parámetros, unas herramientas, unas orientaciones», añade.
«Claro que hay hospitales que lo tratan», dice Aymat, que también es madre de un afectado por este tipo de trastornos alimentarios. Pero explica que las familias suelen buscar el apoyo de las asociaciones en el tiempo que tardan en ofrecerles un tratamiento en la sanidad pública. «Mientras tanto los padres se van formando, que es importantísimo, y por lo menos los chicos tienen algo».
«Es muy importante una formación», dice Núria Busquet, porque «la única formación que he recibido yo a nivel del tratamiento de mi hija es una formación práctica a nivel alimentario, que esto también es importante, saber qué puede comer, qué no puede comer, cómo tengo que servir la comida, todo esto es importante, pero falta formación emocional sobre lo que es combatir contra un trastorno mental con todo lo que supone».
«Vienen a nosotros porque somos una asociación que les acogemos, que les ayudamos a entender lo duro de esta enfermedad y que desde luego en todo lo que podemos les ayudamos», dice Aymat.
En esta asociación, solo en Madrid tienen a unas 500 personas inscritas, señala Aymat. Además, «los teléfonos no paran» y son muchas más las personas a las que atienden por esta vía sin necesidad de ser socios.
Todos buscan lo mismo, un tratamiento integral que ayude a sus hijos o familiares a superar una enfermedad marcada a menudo por la culpa y la vergüenza en un sistema que deja a los padres en una situación «desesperante, con una impotencia muy grande y con una soledad enorme».