La desesperación de los enfermos de ELA: piden un plan de choque para 500 críticos
Se encuentran en conversaciones con Sanidad para aprobar una medida urgente de 63 millones para pacientes graves
Sánchez recibe a representantes de asociaciones, pacientes, familiares y cuidadores de personas con ELA. | EP
El Ejecutivo mantiene la financiación de la ley ELA supeditada a la aprobación de unos nuevos presupuestos generales del Estado (PGE), como adelantó THE OBJECTIVE el pasado jueves. Una tarea que se torna cada vez más difícil debido a los obstáculos parlamentarios y la ausencia de respaldo. Por ello es que pacientes piden al Gobierno un plan de choque para atender a los enfermos más críticos mientras se dota a la normativa de financiación.
Así lo trasladan a este medio desde ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, que han valorado en 63 millones de euros la cuantía necesaria para atender a unos 500 pacientes con la enfermedad en estado más avanzado. «Se tratan de enfermos con traqueotomía o con ventilación mecánica no invasiva durante, al menos, 16 horas diarias», explica Jordi Sabaté, activista reconocido en defensa de los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Sabaté se muestra confiado y asegura que «seguro que en los próximos días el Gobierno de España aceptará este urgente plan de choque».
Por su parte, Fernando Martín, presidente de ConELA, consciente de los tiempos que lleva poner en marcha una ley de esta envergadura, explica que este plan de choque «debe ponerse en marcha lo más pronto posible para que esos cuidados lleguen a una serie de personas concretas, personas que jamás llegarán a la ley ELA». «Nos da mucho miedo los tiempos que se barajan. Tenemos como ejemplo la ley de la dependencia, que después de 18 años sigue sin estar activa. La ciudadanía es consciente que cuando una ley castiga al ciudadano se activa al día siguiente, sin embargo, cuando ayuda y da cobertura al ciudadano, tarda 20 años en activarse», explica Martín.
114.000 euros anuales
Según un estudio realizado por la Fundación Luzón, la partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros. Y es que un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. La cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 euros anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, en la que puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
«Hay gente en situación crítica que necesita esta ayuda de forma inminente. El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, nos dijo que había un compromiso presupuestario para la ley, que no se trataba de una cuestión presupuestaria», agrega el presidente de ConELA, que exige que la ley se cumpla: «Es una exigencia, no una petición, porque la ley ya está en el BOE y se tiene que cumplir». Desde la confederación aseguran que ya están en conversaciones con el Ministerio de Sanidad para poner en marcha este plan de choque en los próximos días para ayudar a los pacientes más necesitados.
1 de noviembre de 2024: entra en vigor la ley ELA
La Ley ELA entró en vigor en España el 1 de noviembre de 2024, tras más de dos años y medio de bloqueo parlamentario. Aprobada por unanimidad en el Congreso, la normativa busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias a través de una serie de medidas clave. Entre ellas, se contempla la agilización en el reconocimiento de discapacidad y dependencia, la garantía de cuidados continuos las 24 horas para quienes se encuentren en fases avanzadas de la enfermedad y un mayor respaldo a los cuidadores, incluyendo formación especializada y el mantenimiento de su base de cotización para evitar perjuicios en su pensión futura.
La aplicación de esta ley, que también beneficiará a personas con otras enfermedades neurológicas graves e irreversibles, exigirá una inversión presupuestaria considerable. Su puesta en marcha busca no solo asegurar que las medidas prometidas se materialicen, sino también aliviar la carga económica que actualmente recae sobre las familias de los afectados.
La ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años; se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España –tras el Alzheimer y el Parkinson– con una supervivencia de entre tres y cuatro años a partir del diagnóstico.
