El Gobierno ha bloqueado la tramitación de la 'ley ELA' hasta 37 veces en un año
Un millar de personas con Esclerosis Lateral Amiotófica ha muerto en este lapso de tiempo esperando la aprobación de un texto que mejoraría sus vidas
El secretario general del PSOE y presidente del Gobierno, Pedro Sánchez. | EP
El 8 de marzo se cumple un año desde que el Congreso de los Diputados aprobase a instancias de Ciudadanos una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotófica. Desde entonces, y a pesar de la unanimidad, el Gobierno ha bloqueado hasta en 37 ocasiones la tramitación de una norma que lleva 365 días guardada en un cajón. Alrededor de mil personas –tres al día– han muerto en este tiempo de espera, según datos de la Confederación Nacional de Entidades de ELA.
Así lo denuncia a THE OBJECTIVE la diputada de Ciudadanos Sara Giménez que recuerda que la ley fue presentada por la formación naranja en octubre de 2021 y fue vetada en primera instancia porque conllevaba una «afectación presupuestaria». No obstante, la primera semana de marzo de 2022 fue aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención. Desde entonces lleva 12 meses olvidada en detrimento de la mejora de la vida de unas 3.000 personas en España que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura.
«El PSOE la bloquea constantemente sin explicación alguna», relata la diputada de la formación naranja en declaraciones a este medio. «Es incompresible. La única explicación que entiendo es que no les importe la situación de estas familias que sufren una de las enfermedades más crueles».
Los enfermos de ELA
En este sentido también se pronuncia a este periódico Jordi Sabaté, un enfermo de ELA muy conocido en las redes por su lucha para que los pacientes de esta enfermedad accedan a ayudas. «Es imposible entender esta tardanza. Es imposible entender que hace un año se votó por unanimidad la proposición de la ley ELA en el Congreso de los Diputados, y los mismos que votaron a favor hayan bloqueado 37 veces la tramitación de la ley».
Por su parte, una de las hipótesis que maneja Sabaté para dar una explicación a la tardanza de ley es que «como fue Ciudadanos quien presentó, el Gobierno no quiere que la formación de Patricia Guasp se lleve la medallita». «Pero si es así, su fanatismo político no les deja ver que si se pone en vigor la ley ELA ahora su Gobierno quedaría para la eternidad como un Gobierno héroe que habrá salado miles de vidas».
«Encerrona parlamentaria»
La nueva ley, que es en realidad una modificación de varias normas, propone reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico. «De esta forma se lograría reducir el tiempo de la solicitud de la valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente que actualmente asciende a un año», defiende Sara Giménez.
Además, el texto, que nace de la recogida de firmas que llevó a cabo Jordi Sabaté, pretende introducir una atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten ventilación mecánica para respirar y un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Por ello es que la diputada, al igual que asociaciones, familias y afectados, no entiende la «negativa constante» de los socialistas a sacar adelante una ley que podría ser «de toda la Cámara», ya que fue aprobada por unanimidad por todos los grupos políticos. «Es una encerrona parlamentaria sin sentido», sostiene la diputada, que agrega que «lo único que queda es seguir insistiendo». «No voy a parar hasta que la desbloqueen. Es causa de humanidad».
El Gobierno sigue sin dar explicaciones
Cada día se diagnostican tres casos de ELA y fallecen tres personas en España, según datos de la Confederación Nacional de Entidades de ELA. Una enfermedad que va paralizando los músculos de quien la padece. La esperanza de vida media de quien la sufre es de entre tres y cinco años. Por ello, la aprobación de esta normativa es esencial para esta personas que tienen que desembolsar unos 35.000 euros al año para poder seguir viviendo.
El texto comenzará a ser efectivo al día siguiente de publicarse en el Boletín Oficial del Estado (BOE), pero esa fecha se desconoce todavía. Este medio se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad en repetidas ocasiones, pero no ha recibido una respuesta sobre cuándo la ley se hará efectiva ni las causas que han llevado a aplazar hasta en 37 ocasiones el plazo de presentación de enmiendas.
De momento, la única manifestación pública -o privada- en este sentido nos remonta al pasado julio de 2022, cuando se produjo el Debate sobre el Estado de la Nación. Entonces, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, defendió que «nadie la está bloqueando» y que el texto está «en trámite parlamentario» por lo que le corresponde cualquier tipo de avance «al poder legislativo».
Tres años de la promesa sin cumplir de Sánchez
El 28 de febrero de 2020, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, se comprometía públicamente a ayudar a los enfermos de ELA. Lo hizo mediante un tuit en la red social en una respuesta a Jordi Sabaté.
«Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando, desde el Gobierno y Sanidad, para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos», contestaba Sánchez hace ya tres años cuando Sabaté se dirigió a él en un tuit para reclamarle atención: «4.000 enfermos de ELA nos estamos muriendo. Nos tienen abandonados y me gustaría saber el motivo», escribía el activista en Twitter, quien sufre la enfermedad desde hace ocho años y ya no puedo moverse, hablar, comer, beber o respirar por sí mismo.
«Si digo lo que realmente pienso y siento me meterían en la cárcel», señala Jordi Sabaté a THE OBJECITVE. «Que un presidente de España, hace tres años se comprometiese conmigo públicamente a dar ayudas para vivir a los enfermos de ELA y a sus familias, y a día de hoy, no tan solo sigamos sin ninguna ayuda, sino que encima nos bloquean la tramitación de la ley, es de ser un ser repugnante y un demonio encarnado con aspecto humano», concluye.
