Madrid abrirá el Zendal a enfermos de ELA en febrero como adelantó THE OBJECTIVE
Se trata de una solución temporal mientras duren las obras de rehabilitación en la antigua clínica de Puerta de Hierro
Madrid abrirá el Zendal a enfermos de ELA en febrero como adelantó THE OBJECTIVE. | EP.
La Comunidad de Madrid ha informado que pondrá en marcha en los próximos meses un centro de atención diurna para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, mientras duren las obras de rehabilitación en la antigua clínica de Puerta de Hierro, tal y como adelantó THE OBJECTIVE en exclusiva el pasado 13 de septiembre.
Así lo ha anunciado la actual consejera de Sanidad, Fátima Matute, durante un primer encuentro informativo con periodistas, donde ha dado a conocer las primeras líneas de actuación en las que trabaja la Comunidad de Madrid en materia sanitaria. De esta forma, la responsable de la sanidad madrileña ha señalado que este espacio estará abierto para unos 60 pacientes y sus familiares «ofreciendo una atención especializada y ajustada a sus necesidades, con independencia de su nivel socio-económico, proporcionando apoyo, información y formación adecuada al enfermo y su familia».
Una solución temporal, que estará en pleno funcionamiento en febrero, mientras duren las obras del proyecto Puerta de Hierro, donde el Ejecutivo regional se ha comprometido a construir el primer centro residencial de España para pacientes con esta enfermedad de aquí a 2027. Ubicado en el Pabellón 1 del Zendal, la Comunidad de Madrid invertirá un millón y medio de euros en su implantación e incluirá cuidados de enfermería, rehabilitación con fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, así como atención psicológica.
Además, también dispondrá de servicio de comedor y de un banco de ayudas técnicas, como pueden ser tablets adaptadas o bastones con posibilidad de préstamos para los pacientes. «Será una instalación en la que se cuidará al máximo la atención y el confort del paciente», ha señalado Fátima Matute en la sede de la Consejería de Sanidad, que apunta que los espacios serán «afables», con estructuras que simulan el bambú y plantas naturales.
Este centro de atención diurna, que contará con una plantilla de profesionales específica con «recursos propios», acogerá únicamente a pacientes de la Comunidad de Madrid. Sin embargo, la consejera no descarta en un futuro recibir a enfermos de otras comunidades. «Madrid es una comunidad solidaria. Lo de acoger a pacientes de otras regiones es algo que tenemos en mente», ha señalado sin entrar en detalles, pero matizando que será un «magnífico proyecto piloto» para el Puerta de Hierro.
Primera residencia del mundo para pacientes ELA
Además de este centro, Fátima Matute ha hecho hincapié en que el Gobierno regional sigue trabajando en la creación de la primera residencia del mundo dedicada exclusivamente a la atención integral a pacientes con ELA, que se construirá en el antiguo hospital Puerta de Hierro.
«En breve tendremos las máquinas para empezar a trabajar», ha asegurado, manifestando que espera que para final de legislatura esté funcionando. Este centro, que tendrá una inversión de 73 millones de euros, contará con 190 camas: 120 de ellas para recuperación funcional de media estancia, 20 de paliativos y 50 camas para el centro residencial.
Este anuncio llega cuando se cumple un año y medio con la ley ELA bloqueada por el Gobierno –ahora en funciones–. El pasado 8 de septiembre el Congreso de los Diputados aprobó a instancias de Ciudadanos una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Desde entonces, y a pesar de la unanimidad, ya que fue aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención, el Gobierno de Pedro Sánchez ha bloqueado hasta en 49 ocasiones la tramitación de la norma. Alrededor de mil personas –tres al día– han muerto en este tiempo de espera, según datos de la Confederación Nacional de Entidades de ELA.
En la actualidad, no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el momento del diagnóstico. Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años solo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez años la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragmática es la causa más común de fallecimiento en este grupo de pacientes.
