Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024: cuándo se celebra, qué son y origen
Desde su creación en 2008, este día, ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional
ADN | pixaby
El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa a nivel mundial que aborda las enfermedades poco comunes, con el objetivo de promover la equidad en el acceso a la atención médica, diagnósticos y tratamientos para quienes viven con estas condiciones. Desde su inicio en 2008, ha desempeñado un papel crucial en la formación de una comunidad global, diversa y unida en su compromiso.
Este día se conmemora cada 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), considerado el día más «raro» del año. Proporciona un impulso y un enfoque para avanzar en la defensa de las enfermedades raras a nivel local, nacional e internacional.
¿Por qué se celebra este día un 29 de febrero?
La elección del 28 de febrero, o el 29 en años bisiestos, para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es una forma simbólica de vincular la rareza de este día con la realidad de las enfermedades poco comunes. Desde el año 2020, el eslogan de las campañas comienza con la palabra «EQUIDAD».
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024
El 29 de febrero de 2024 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el propósito de generar conciencia sobre estas enfermedades y su impacto en la vida de las personas, así como promover la investigación y el apoyo a quienes las padecen.
Este año, la campaña «¡Comparte tus colores!» organizada por Eurordis, destaca la diversa comunidad global de más de 300 millones de personas, incluyendo hombres, mujeres, niños, adolescentes, adultos jóvenes y mayores, cada uno con su propia historia de vivir con una enfermedad rara. A pesar de las diferencias en las condiciones, todos enfrentan desafíos similares.
Miles de eventos se llevarán a cabo hoy en todo el mundo, llegando a personas con enfermedades raras y sus familias en todos los continentes. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso organiza, del 27 de febrero al 1 de marzo, el XII Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy 29 de febrero.
¿Qué son las enfermedades raras y qué impacto tienen en la población?
Las enfermedades raras, también llamadas enfermedades huérfanas, son afecciones que afectan a una pequeña parte de la población. Aunque cada una puede ser poco común por separado, en conjunto representan un desafío significativo para la medicina. Estas enfermedades suelen tener un origen genético y presentar síntomas específicos que pueden variar mucho entre los pacientes.
Lo que las hace especialmente difíciles de abordar es que suelen ser difíciles de diagnosticar. Esto se debe a que sus síntomas pueden parecerse a los de enfermedades más comunes o simplemente porque son desconocidas para muchos profesionales de la salud.
Aunque cada enfermedad rara pueda afectar a un grupo reducido de personas, en conjunto, se estima que alrededor del 8% de la población mundial vive con alguna de estas condiciones. Esto equivale a un asombroso total de cerca de 350 millones de personas. En España, este porcentaje se traduce en aproximadamente 3 millones de afectados, lo que resalta la importancia de crear conciencia y promover la investigación en este ámbito.
Origen de las enfermedades raras
La mayoría de las enfermedades raras tienen un origen genético, lo que significa que están presentes desde el nacimiento, aunque los síntomas puedan aparecer más tarde en la vida. Sin embargo, también pueden ser causadas por infecciones, alergias o factores ambientales. Además, algunas enfermedades raras pueden surgir debido a una combinación de factores genéticos y ambientales.
El diagnóstico temprano es fundamental, ya que cualquier retraso podría conducir a tratamientos inadecuados o a complicaciones adicionales. Sin embargo, debido a su rareza, el proceso para obtener un diagnóstico correcto puede ser largo y difícil para muchos pacientes y sus familias.
