Madrid inicia las obras del centro para enfermos de ELA en el Zendal que abrirá en abril
El Ejecutivo regional ha invertido 1,2 millones de euros para su acondicionamiento
Isabel Díaz Ayuso, presidenta de la Comunidad de Madrid. | EP.
Arrancan las obras del nuevo centro para enfermos de ELA que se ubicará en el pabellón 1 del Hospital público Enfermera Isabel Zendal (Madrid). Así lo ha anunciado el ejecutivo regional, que ha señalado que éste comenzará a funcionar el próximo mes de abril, con un par de meses de retraso, ya que inicialmente, estaba prevista su puesta en marcha en febrero, como adelantó THE OBJECTIVE en exclusiva.
La Comunidad de Madrid ha invertido 1,2 millones de euros para su acondicionamiento y dar cobertura a las necesidades cotidianas de los afectados por esta enfermedad y sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas. Y es que según anunció la consejera de Sanidad, Fátima Matute, este espacio estará abierto para unos 60 pacientes y sus familiares «ofreciendo una atención especializada y ajustada a sus necesidades, con independencia de su nivel socio-económico, proporcionando apoyo, información y formación adecuada al enfermo y su familia».
Los trabajos se están realizando sobre una superficie de 1.400 metros cuadrados que acogerán –mientras duren las obras del proyecto Puerta de Hierro, donde el Ejecutivo regional se ha comprometido a construir el primer centro residencial de España para pacientes con esta enfermedad de aquí a 2027– consultas, hospital de día, gimnasio, comedor o un banco de ayudas técnicas. En su cartera de servicios están incluidas la atención médica, de enfermería y psicológica, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.
También dispondrá de servicio de comedor asistido, gimnasio y un banco de ayudas técnicas, como tablets adaptadas o bastones con posibilidad de préstamo para los pacientes. «Todo ello con el objetivo de mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y facilitar el respiro y la conciliación familiar y laboral de los cuidadores», informan desde el Ejecutivo de Isabel Díaz Ayuso.
Futura red ELA
Este nuevo complejo de la sanidad pública madrileña se integrará en la futura Red ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región (distribuidas entre los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro
y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como del futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que se convertirá en el primero a nivel mundial de estas características para esta patología.
Para desarrollar estos proyectos, el Gobierno regional ha contado con expertos en ELA de distintas categorías profesionales y con personas afectados, a través de distintas entidades y asociaciones de pacientes.
Este anuncio llega cuando se cumplen casi dos años con la ley ELA bloqueada por el Gobierno. El pasado 8 de septiembre de 2022 el Congreso de los Diputados aprobó a instancias de Ciudadanos una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Desde entonces, y a pesar de la unanimidad, ya que fue aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención, el Gobierno de Pedro Sánchez ha bloqueado hasta en más de 50 ocasiones la tramitación de la norma.
Tres personas mueren cada día por ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos. En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad unos 600 casos, y a nivel nacional, alrededor de 4.500. Más de mil personas –tres al día– han muerto en este tiempo de espera, según datos de la Confederación Nacional de Entidades de ELA.
En la actualidad, no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el momento del diagnóstico. Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años solo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez años la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragmática es la causa más común de fallecimiento en este grupo de pacientes.
