Indignación entre las víctimas de la talidomida: el Gobierno les obliga a tributar por sus ayudas
Los beneficiarios de estas ayudas tendrán que contribuir a Hacienda por hasta la mitad de la subvención
Enfermedades raras
Belarra pide perdón a las víctimas de la talidomida por el flagrante retraso en las ayudas
El Gobierno ha aprobado un decreto por el cual se indemnizará a las personas que sufren los efectos de este fármaco
Detectan dos casos de klebsiella en el Hospital Regional de Málaga
La bacteria puede provocar inflamación del colon y sangrado y, en algunos casos, puede provocar la muerte
Las víctimas de la talidomida denuncian al Gobierno ante la Fiscalía por «prevaricación»
Los afectados reclaman las indemnizaciones que el Gobierno se había comprometido a entregarles en 2018 y todavía no han recibido
Sanidad aprueba financiar ocho nuevos medicamentos, cuatro en enfermedades raras
El listado de estos ocho medicamentos tiene “un carácter provisional”, tal y como recuerda el Ministerio de Sanidad
La mejoría de Marco abre la puerta a otros niños con la enfermedad de Menkes
Hace un año, el menor comenzaba un tratamiento excepcional y pionero en el mundo contra esta enfermedad ultrarrara
Sanidad rechaza financiar 50 medicamentos para patologías graves por su elevado precio
Esta situación provoca que muchos enfermos tengan que recurrir a terapias menos eficaces o, en el peor de los casos, dejar de recibir el tratamiento
Los famosos españoles, consternados tras el fallecimiento de la 'influencer' Elena Huelva
La muerte de la joven de 20 años ha provocado una gran consternación y tristeza, sobre todo en los famosos que la conocían desde hacía años
Microbiota: qué es y por qué es tan importante para prevenir enfermedades
Últimamente, no paramos de oír hablar de la microbiota y de su importancia. A continuación, te contamos qué es y cómo podemos mejorarla
Más allá de la investigación: el gran apoyo de la Fundación Mutua a las enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), financia las terapias rehabilitadoras de personas con patologías poco frecuentes de todas las edades
Sanidad financia los medicamentos para la condroplasia y la atrofia muscular espinal
España únicamente subvenciona el 43% de los fármacos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento
La española Sherpa ayudará a Salud de EEUU a diagnosticar y tratar enfermedades raras
Los resultados del trabajo conjunto los harán públicos en los próximos meses
Estos son los nuevos (y más caros) medicamentos para enfermedades raras
Las farmacéuticas justifican los elevados precios asegurando que necesitan recuperar las décadas de inversión en investigación
Investigadores buscan pacientes para el ensayo de una terapia que ralentiza la ELA
Los primeros resultados son esperanzadores, con una disminución y retraso de la parálisis de los músculos donde se han inyectado las células del propio paciente
Puerta grande para Pequeño Deseo: la séptima gran subasta logra otro éxito rotundo
La organización podrá cumplir los sueños de un centenar de menores gracias a la solidaridad desplegada en una noche para los héroes
España solo financia la mitad de los medicamentos para tratar enfermedades raras
Se estima que actualmente existen entre 4.000 y 5.000 de estas afecciones en el mundo que carecen de tratamiento
Científicos españoles podrían tener la cura del envejecimiento prematuro en los niños
Investigadores del CNIC han fabricado el primer modelo animal de progeria y han visto que es posible su reversión de un modo controlado
Así es Alexandra, una de los dos niños en España con envejecimiento prematuro
Alexandra nació con el síndrome de Hutchinson-Gilford, llamado progeria o síndrome del envejecimiento prematuro y que sufren 131 niños en el mundo
Un enfermero para Carla y Noa, las gemelas que padecen la enfermedad de Piel de Mariposa
Los padres de Carla y Noa piden que la Comunidad de Madrid les ofrezca un enfermero para que les ayuden con las curas
Los siete escalones de Noah
Noah Higón es una joven valenciana de 21 años que padece siete enfermedades raras que varias veces casi se llevan su vida
Los siete escalones de Noah
Noah Higón es una joven valenciana de 21 años que padece siete enfermedades raras que varias veces casi se llevan su vida
La doble vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras: terapias paralizadas y miedo al contagio
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras han visto interrumpida su atención social y sanitaria durante la pandemia
Cansados de ser invisibles, la verdad de vivir con una enfermedad rara
Unas tres millones de personas en el mundo sufren una enfermedad rara. En 1999 nació la Federación Española de Enfermedades Raras para intentar ayudarles
La joven que no se puede reír porque pierde el control de su cuerpo
Billie Hodgson, de 17 años, sufre cataplexia, una enfermedad rara que le produce una parálisis muscular por un sentimiento repentino como la risa
Un grupo de científicos halla una terapia contra la enfermedad que convierte a niños en ancianos
Estos tratamientos de momento solo sirven para mejorar los síntomas, pero “en un futuro no muy lejano se espera poder eliminar la enfermedad mediante ingeniería genética”
El 'hombre-árbol' bangladesí pide ser amputado por el "insoportable dolor"
El joven que ya se ha sometido a 25 operaciones quirúrgicas cuenta con el apoyo de su familia
Nace una red social que conecta a pacientes e investigadores de enfermedades raras
El proyecto, conocido como ‘Share4Rare’, se ha lanzado bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”
En menos de un minuto: Urkullu desdice a Rajoy y asegura que medió entre Gobierno y Generalitat
El lehendakari Iñigo Urkullu ha empezado este jueves la segunda jornada de la fase testifical del juicio del procés en el Tribunal Supremo, donde ha sido citado para explicar sus intentos de mediar entre el expresidente del Gobierno Mariano Rajoy y el expresidente de la Generalitat Carles Puigdemont. Más del 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con un tratamiento específico. La cumbre entre el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, y el norcoreano, Kim Jong-un, ha finalizado sin un acuerdo.
Más del 90% de pacientes con enfermedades raras no tiene un tratamiento específico
Alrededor de tres millones de personas en España tienen una enfermedad rara y 9 de cada 10 de ellas no tiene un tratamiento específico
Una foto del rostro bastará para diagnosticar hasta 216 enfermedades raras
Las enfermedades hereditarias raras a menudo se manifiestan a través de las facciones del rostro. Por ejemplo, las personas con el síndrome de Noonan
Arranca el juicio contra las padres de Nadia por estafa de donativos
La Audiencia de Lleida juzga por un delito de estafa a Fernando Blanco y Margarita Garau, la pareja acusada de quedarse 1,1 millón de euros en donativos que recaudaron a través de una campaña solidaria, fingiendo que los fondos eran para tratar a su hija Nadia de una enfermedad rara.
Muere Alfie Evans, el bebé con una enfermedad rara degenerativa
Alfie Evans, el niños británico de 23 meses con una enfermedad rara degenerativa ha fallecido esta madrugada en el hospital.
Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras
Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras (ER), patologías cuyos diagnósticos en muchos casos se demoran en el tiempo, lo que impide que casi la mitad (el 42,68 %) de los afectados reciba el tratamiento adecuado y provoca que el 30 % de los casos se agraven. Entre el 6 y el 8 % de la población mundial está afectada.
Seis de cada 100 españoles padecerá alguna enfermedad rara
Seis de cada 100 españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la SEN recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades.
Los olvidados del síndrome tóxico
Son los olvidados del síndrome tóxico, según se autodenominan. Llevan años denunciando que las autoridades sanitarias no atienden a sus peticiones, que no les dan el reconocimiento que merecen como enfermos y víctimas de la primera enfermedad rara en España, que ni siquiera les reciben.
La vida de un niño con el síndrome de Hunter, en manos de una farmacéutica
La vida del pequeño Ángel, de siete años, que sufre síndrome de Hunter, una enfermedad rara, está en manos de una farmacéutica.
Selena Gómez se somete a un trasplante de riñón en su lucha contra el lupus
La cantante y actriz Selena Gómez se ha sometido a un trasplante de riñón a causa del lupus que padece, según ha informado ella misma este jueves a través de su cuenta de Instagram en una imagen en la que aparece en una cama de hospital junto a la amiga que le donó el órgano.
Lupus: la enfermedad desconocida que nos enseñó el Dr. House
“Imagínate que eres una chica que está empezando a desarrollar su carrera profesional, o que estás pensando en incorporarte al mundo laboral y de repente llegan unos síntomas y te diagnostican una enfermedad que muy poca gente conoce, pero que no es rara. Te dicen que es una enfermedad crónica, que no tiene cura y que vas a tener temporadas con síntomas y temporadas sin síntomas”. Quizá esto, el diagnóstico, sea la parte que más cueste asimilar cuando te informan de que padeces lupus, nos dice Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELYA). “Tienes 14 o 15 años y probablemente piensas: ¿Pero qué es esto? Yo debería estar en otras luchas”.