Una fatiga crónica y mucha incomprensión, así es vivir con lupus

Provoca una fatiga crónica, dolor en las articulaciones y problemas en la piel y en ocasiones afecta al funcionamiento de los riñones, el corazón, el cerebro y los vasos sanguíneos. A menudo, afecta a la vida social y a las actividades cotidianas de los cinco millones de personas que lo sufren. Sin embargo, el lupus es una enfermedad desconocida para el 51% de la población. Además, un 41% de los que sí lo conocen no son capaces de nombrar ningún síntoma de esta enfermedad que no tiene cura.

El lupus es una enfermedad inflamatoria y auto inmune que provoca que la persona que la sufre, en lugar de producir solo anticuerpos normales para proteger el cuerpo de infecciones, también produce anticuerpos que atacan tejidos sanos, células y órganos.

Amaia Domínguez es psicóloga, tiene 31 años y fue diagnosticada con esta enfermedad hace diez, con solo 21 años. Tras un año de consultas médicas, en las que le decían que no había nada fuera de lo normal en sus análisis e incluso le dijeron que tenía un problema psicológico y no físico.

Al principio, no quiso aceptar la enfermedad y la ocultó a parte de su entorno, pero llegó a la conclusión de que es necesario normalizarla. “Estuve en fase de negación mucho tiempo, no se lo quería contar a nadie de mi entorno, lo sabía mi familia, pero al final te vas dando cuenta de que forma parte de ti” y de que es algo “que te va a acompañar toda la vida”, ha explicado a The Objective tras la presentación del informe Una visión para el lupus de GSK.

Una vez aceptó esta enfermedad crónica, Amaia se convenció de que “tener lupus no quiere decir que no puedas hacer las mismas cosas que los demás”. “El camino hacia la aceptación es duro, pero al final tenemos que aprender nuestras emociones, porque manejando esas emociones aprendes a manejar también la enfermedad”.

“Cuesta aceptar que tienes que cambiar un poco tu rutina, que tienes que establecer una vida bastante ordenada”, explica, en referencia a la fatiga crónica que sufre el 79% de los pacientes, según el informe, pero afirma que simplemente hay que “añadir a tu vida cosas que a lo mejor te parecen un poco extrañas al principio, pero que luego normalizas”.

Amaia Domínguez (@passpanita), de @Felupus : “La mitad de la población no sabe lo que es el #lupus. Eso hace que el paciente se sienta muy solo. Vivir con lupus implica adecuar tu vida a ello, pero la enfermedad no debe pararte”. #VisionForLupus #DialogoLupusGSK #DíaMundialLupus pic.twitter.com/4ZuEy9CBTS

— GSK España (@GSK_ES) May 13, 2019

El impacto social

Uno de los principales problemas de esta enfermedad es el impacto social que provoca en la vida del paciente, debido en gran parte a la fatiga, que hace difícil incluso levantarse por la mañana, y a los efectos secundarios de algunos medicamentos, que generan un cambio de imagen que suele afectar a la autoestima.

Para tratar algunos síntomas del lupus se utilizan medicamentos como algunos tipos de esteroides, que a menudo provocan efectos secundarios como la alopecia y la distribución irregular de grasa en lugares de la cara y el cuello.

Una de las peores sensaciones es la reacción de la gente, explica Amaia. “Uy, ¿qué tienes ahí?”, le preguntan a menudo, “y tú estás en tensión pensando si se te ve la calvita”. Hasta que llega un punto en el que dices “mira, a quien no le guste, que no mire, estoy en brote, estoy tomando una medicación, estoy tomando corticoides y eso me hace estar más gordita”.

Como psicóloga de la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido (AMELyA), Amaia trabaja a menudo con pacientes que, como ella, han recibido a menudo comentarios sobre su aspecto o su “mala cara”. Por eso, afirma que hay que tener “un poquito de consideración”. “Tampoco somos pobrecitos, pero sí que tener un poquito de empatía”, señala.

A esto se suma las dificultades que supone en ocasiones el hecho de tener que coger una baja médica o la adaptación del puesto de trabajo. “Aunque en gran parte de las compañías los puestos de trabajo está adecuándose para las personas con lupus, hay casos en los que ponen problemas a los pacientes por las bajas laborales y debido al desconocimiento en torno a la enfermedad”, explica Amaia.

Por la parte de los pacientes, es necesario aprender a manejar las emociones que generan estos comentarios y reacciones. Tienes que “aprender a conocerte a ti mismo y a manejar esas emociones negativas, porque el estrés, la ansiedad y la tristeza inciden mucho en tu estado de ánimo y en que la enfermedad se active”, explica Amaia.

“Mucha gente con lupus, al no aceptar la enfermedad, ese cambio que da tu cuerpo, cae en depresión”, lamenta la psicóloga, que insiste en la necesidad de aprender a gestionar la parte psicológica del lupus y no solo la física.

Una enfermedad de mujeres

Alrededor del 90% de las personas que tiene lupus son mujeres, debido a que la enfermedad guarda relación con el nivel de estrógenos. Por esta razón también, el lupus se da sobre todo en mujeres en edad fértil y es más raro en niños, ha explicado el doctor Ángel Robles, de la unidad de enfermedades autoinmunes del servicio de medicina interna del Hospital Universitario La Paz.

Además de a la imagen y a algunos órganos internos, tanto la enfermedad como los fármacos que se utilizan para tratar sus síntomas afectan a la posibilidad de tener hijos, algo para lo que la mujer debe llevar seis meses en remisión y tener los síntomas muy controlados.

A menudo es necesario además un tratamiento de fertilidad debido al efecto de los medicamentos. “Muchas veces es duro”, afirma Amaia, en parte “por la presión de la sociedad”, pero insiste en que “no pasa nada si no puedes ser madre, hay más alternativas y, si no se puede, no pasa nada”.

Descansos, deporte y normalización para vivir con lupus

Aunque el lupus es una enfermedad crónica y puede ser grave, no impide a quienes la sufren hacer una vida normal y cumplir sus objetivos. Sin embargo, los pacientes deben ser conscientes de que deben adaptar su rutina diaria y organizarse de una manera diferente, explica Amaia.

“Al final aprendes a disfrutar cosas a las que antes no prestabas atención, las cosas más sencillas”, afirma. “Estar un ratito sin ruido, tumbarte aunque no te duermas…”, explica Amaia, que cuenta sonriendo cómo disfrutar de tiempo con sus sobrinos es una de las cosas que más aprecia. “Mi sobrino me dice ‘tía, ¿te cargo la pila? Y me abraza. Para mí, que mi sobrino venga y me dé un abrazo, me carga la pila”.

Para lidiar con la fatiga que provoca la enfermedad, “hacer ejercicio es imprescindible”. “A mí me gusta mucho bailar, para mí el yoga y el pilates no, porque yo soy una persona muy movida, entonces voy a caminar”, cuenta Amaia, que explica que cada paciente debe buscar la manera de hacer ejercicio físico.

Además de los descansos y del ejercicio, es realmente importante la normalización y la ayuda de la familia y los amigos. “Que el entorno de ayude y, sobre todo, conocer a gente que tiene lo mismo que tú, te hace cambiar mucho el punto de vista de la enfermedad”.