Piden al Gobierno que las ayudas por hijos enfermos no tengan límite de edad

«Mi hijo no habla, no ve, no se mueve, no se ducha solo, no agarra las cosas con la mano, no come por la boca como los demás… yo soy sus manos y sus pies». Lola Camacho lanzó este grito desesperado en la plataforma change.org hace dos años. Su hijo Luis, con parálisis cerebral, cumplía 18 años y ella dejaba automáticamente de percibir la ayuda económica por cuidarlo. Este subsidio para padres que dejan de trabajar para cuidar a sus hijos por una enfermedad grave está reconocido en una norma de hace una década, pero solo hasta la mayoría de edad. A partir de 2022 aumenta hasta los 23 años. Los afectados consideran que la ampliación es insuficiente y reclaman al Gobierno que elimine el límite de edad.

El de Camacho no es un caso aislado. Isabel González tuvo el mismo problema cuando su hija, con Atrofia Muscular Espinal (AME) y un 100% de discapacidad, cumplió los 18 años. Un Real Decreto de 2011 contempla que los progenitores que dejan su trabajo para cuidar a su hijo por una enfermedad grave tienen derecho a una reducción horaria sin que eso afecte al salario, aunque esta concesión finaliza cuando los hijos alcanzan la mayoría de edad. González redujo su jornada el 100%, pero cuando su hija alcanzó los 18 años tuvo que reincorporarse a su puesto y pagar a un cuidador porque la ley dejó de ampararla. Pero no era lo mismo.

Nuevo límite de edad

Las dos madres sumaron más de 250.000 firmas con sus peticiones, pero la normativa no cambió. Han tenido que esperar casi tres años para que lo haga. La extensión del límite de edad ha sido incluido en la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2022, por lo que entra en vigor el 1 de enero. De esta manera, se modifica el Real Decreto de hace una década para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por cuidado de menores afectados por un cáncer u otra enfermedad grave.

Para percibir la ayuda hay que estar afiliado a la Seguridad Social. La retribución depende de la base reguladora, sobre la que se aplica el porcentaje de reducción que experimente la jornada laboral. Eso sí, solo se puede beneficiar uno de los progenitores. El artículo 7 de la normativa establece que el derecho al subsidio comienza el mismo día en que comienza la reducción de la jornada. Se reconoce por un periodo inicial de un mes, aunque prorrogable por períodos de dos meses hasta que la persona necesitada de cuidados cumpla los 18 años. 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) lleva años reclamando una modificación de la norma. Considera que la ampliación de cinco años supone «un avance» respecto a la regulación vigente, pero reconoce a THE OBJECTIVE que seguirá planteando la necesidad de que no se tengan en cuenta límites de edad, sino «las actuaciones de necesidad». CERMI cifra en más de 155.000 los menores con discapacidad con una grado igual o superior al 33% oficialmente reconocido, pero no precisa el número de personas que alcanzan la mayoría de edad en 2022 y que podrán beneficiarse de la nueva medida de cinco años más.

Las familias de los hijos afectados por enfermedades graves, establecidas en el anexo del Real Decreto, también reclaman la eliminación del límite de edad para acceder a la prestación. Sostienen que si una persona sufre una enfermedad grave, no solo es dependiente cuando es menor de edad o alcanza los 23 años, lo es siempre. Lamentan que la fecha señalada supone un antes y un después en sus vidas, especialmente en lo relativo a la estabilidad económica y laboral del hogar, ya que gracias a esta ayuda los padres compensan la pérdida de ingresos que sufren al acogerse a la reducción de su jornada de trabajo y del salario para dedicarse al cuidado de sus hijos.

«El problema no desaparece»

Duchenne Parent Project España, una asociación sin ánimo de lucro creada por padres con niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker, también solicita al Gobierno que suspenda el límite de edad. Es una guerra antigua. Hace meses que registró otra petición en change.org para acabar con la situación, aunque solo ha sido atendida parcialmente. Se lamentan de que sus hijos «no pueden comer por sí mismos, no pueden asearse de forma autónoma, ir al baño de manera independiente ni realizar las actividades básicas de la vida». Para ellos es vital que las ayudas dejen de estar suscritas a una edad concreta porque el problema no desaparece.

La distrofia muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo (cada año se registran 20.000 nuevos casos). Los niños que padecen esta enfermedad comienzan a andar tarde, necesitan sillas de ruedas a partir de los 12 años y su esperanza de vida apenas alcanza los 30 años. Los padres quieren cuidar a sus hijos durante todo el proceso. Ya lo advirtió Lola Camacho en su petición en change.org: «¿Cómo puede ser que se corte una ayuda tan necesaria justo cuando los padres estamos más mayores y físicamente nos cuesta más que cuando éramos jóvenes?»