Los enfermos de ELA suplantan la voz de los políticos para reclamar su ley: «No os olvidéis»

«Soy Carlos de Pablo López. Tengo ELA y esta no es mi voz. Es la tuya, Pedro Sánchez, generada por Inteligencia Artificial (IA). Créeme que no la usaría si no fuera necesario. Ojalá pudiera pedírtela con la mía, pero ya no tengo. Lo que sí tengo es la esperanza de que este mensaje llegue lo más lejos posible. Hasta el Congreso, por ejemplo. Porque los más de 4.000 enfermos de ELA, junto a nuestras familias, queremos que se active la ley ELA, porque en esta pasada legislatura, y después de más de 49 prórrogas, aún no hemos podido ponerla en marcha. Todo esto a pesar de que los partidos políticos por unanimidad votasteis sí. Entenderás Pedro que, con la ELA, tiempo y prórrogas es justo lo que no tenemos. Por favor, no os olvidéis de nosotros y haced que la ley ELA sea una realidad».

Así es uno de los vídeos -el dirigido al presidente- de la campaña impulsada por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lleva por nombre Mi voz, mi voto y se dirige a los candidatos a la Presidencia del Gobierno usurpando su voz con IA. Con esta, explican desde la entidad, se pretende «poner sobre la mesa la necesidad de que la ley ELA sea una realidad la próxima legislatura».

En esta, Alberto Nuñez Feijóo podría ser el jefe del Ejecutivo. A él Carlos de Pablo López las mismas palabras que a Yolanda Díaz y a Santiago Abascal, que son idénticas a las que abren esta pieza, dirigidas al dirigente socialista. Sólo cambia la voz.

«Estas voces se unen con un único mensaje y tienen la esperanza de llegar a todos los rincones de España para que se conozca la realidad de los pacientes con ELA y sus familias y se vuelva a trabajar en una ley que, al final, se les ha negado», explica la presidenta de la asociación, Adriana Guevara, que pide «a todas aquellas personas que vean o reciban este vídeo que lo compartan y difundan para que logremos materializar la ley ELA que tanto necesitan los pacientes y sus familias».

«La ley ELA comenzó con unanimidad en el Congreso y con el apoyo de todos los políticos, pero a medida que iba avanzando la legislatura, se prorrogó 49 veces para terminar bloqueada. Durante ese tiempo, casi 1.000 personas han fallecido por esta enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tratamiento que frene su desarrollo», recuerda la asociación en un comunicado enviado este miércoles.

Querella contra Sánchez

Independientemente de lo que suceda durante la próxima legislatura, cabe recordar que el pasado mes de junio un grupo de pacientes que padecen esta enfermedad se querelló contra Pedro Sánchez como responsable de que el Congreso de los Diputados haya bloqueado en 49 ocasiones la tramitación de la norma desde el 8 de marzo de 2022. Aquel día, la Cámara Baja aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Pero fue en balde.

En la querella, que fue reproducida por THE OBJECTIVE, los afectados piden al Tribunal Supremo que cite a declarar como investigado al jefe del Ejecutivo por ser quien, según el artículo 98 de la Constitución, «dirige la acción del Gobierno y coordina las funciones de los demás miembros del mismo». También solicitan que se requiera al Congreso el expediente de la tramitación de la proposición de ley. Entre otros, los documentos relativos a las sucesivas prórrogas de tramitación de la ley ELA -49- que han paralizado desde hace más de 400 días la iniciativa legislativa. 

«No puede falazmente paralizar un trámite legislativo de forma injustificada, incurriendo en una vía de hecho que impide no ya el ejercicio de un derecho, sino que nada menos que la aprobación de la ley que tiene el objeto de proteger dicho derecho», indica la querella. «Una cosa es la discrecionalidad política y otra muy diferente la dolosa intención de no tramitar una ley a pesar de que se votó a favor la proposición de ley solo por hacerse la foto, como se dice vulgarmente, y sin que exista justificación (…) para dejar abandonados a su suerte, invitándolos a adelantar la eutanasia, a miles de compatriotas, ejecutando ante la Mesa del Congreso nada menos que 49 prórrogas en la tramitación de la ley», añade el texto de la querella.

Tanto la denuncia como la campaña auspiciada ahora por adELA tienen como objetivo que la ley ELA no se olvide para siempre por la convocatoria de elecciones generales anticipadas, y que los políticos sí cumplan su palabra la próxima legislatura.