Lupus: la enfermedad desconocida que nos enseñó el Dr. House

«Imagínate que eres una chica que está empezando a desarrollar su carrera profesional, o que estás pensando en incorporarte al mundo laboral y de repente llegan unos síntomas y te diagnostican una enfermedad que muy poca gente conoce, pero que no es rara. Te dicen que es una enfermedad crónica, que no tiene cura y que vas a tener temporadas con síntomas y temporadas sin síntomas». Quizá esto, el diagnóstico, sea la parte que más cueste asimilar cuando te informan de que padeces lupus, nos dice Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña de Lupus (AMELYA). «Tienes 14 o 15 años y probablemente piensas: ¿Pero qué es esto? Yo debería estar en otras luchas».

El lupus es la enfermedad autoinmune crónica que puede afectar a articulaciones, riñones, cerebro y otros órganos, que se diagnostica a 9 mujeres por cada hombre, y para la que el factor hormonal es fundamental. Se estima que alrededor de cinco millones de personas en el mundo padecen lupus, y la mayoría de ellas lo desarrolla entre los 14 y los 44 años. «En España alrededor 46.000 personas padecen esta enfermedad», nos dice Blanca Rubio.

Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial de esta dolencia, y la asociación madrileña ha preparado un encuentro de carácter lúdico, en el Centro Cultural Galileo de la capital. «Hemos querido hacer un encuentro donde los pacientes puedan intercambiar experiencias», afirma la presidenta de la asociación, que lleva 30 años lidiando con el lupus. «He podido desarrollar mi vida, adaptándola quizás a lo que ha supuesto, pero sí que he podido desarrollar una vida plena». Este es el mensaje positivo que quieren lanzar a la gente joven que es diagnosticada. «Hace unos años, esta enfermedad tenía un pronóstico de 5 años de vida después del diagnóstico; ahora mismo nuestra mortalidad está equiparada a la de cualquier otra persona».

 

 

Los avances con respecto al diagnóstico y al tratamiento del lupus son importantes, pero todavía queda un largo camino por recorrer. Es una enfermedad que se manifiesta de muchas maneras diferentes, y que puede afectar a diversos órganos. «Se llama la ‘gran simuladora’ porque no tiene unos síntomas determinados e iguales para todos los individuos». Desde las asociaciones exigen que la formación en enfermedades autoinmunes sea mucho mejor entre los profesionales y que se produzca una comunicación continua entre ellos para poder llegar al diagnóstico correcto. «Si el profesional que está viendo al enfermo no tiene buena formación en este tipo de enfermedades, puede confundir un problema de riñón, una nefritis normal, con una nefritis lúpica derivada de la enfermedad. Igual que un problema de corazón, de articulaciones…, hay mucha gente que le diagnostican artritis, cuando lo que tienen realmente es un problema de lupus», dice Blanca Rubio.

 

El altavoz del Doctor House

“No es lupus, nunca es lupus”, decía el médico cascarrabias, pero brillante, que protagonizaba la serie americana ‘House’. Pero sí, a veces sí lo es. Esta enfermedad se convirtió en una constante en la vida de Gregory House y de sus colegas, que acercaron al mundo la realidad, los síntomas y, en definitiva, el conocimiento sobre una dolencia totalmente anónima. Hubo quien llegó a pensar que fue una enfermedad inventada expresamente para la serie. «‘House’ llega a un público al que nosotros no hubiésemos llegado nunca», afirma la presidenta de AMELYA. Gracias a este ‘altavoz’, muchas personas que no tenían relación con la enfermedad, se empezaron a interesar por ella, simplemente por saber de qué se estaba hablando en la serie, nos cuenta Blanca Rubio.

 

 

La ‘gran simuladora’ tiene diferentes formas de manifestarse y los expertos en esta enfermedad autoinmune hablan de cuatro tipos de lupus:

1. El lupus eritematoso sistémico

Es el tipo más común y que la mayoría de las personas identifica como “lupus”. El lupus sistémico puede ser leve o severo. Algunas de las complicaciones más graves se manifiestan de la siguiente manera:
Inflamación de los riñones (nefritis lúpica)
Aumento de la presión arterial en los pulmones (hipertensión pulmonar)
Inflamación del músculo cardíaco (miocarditis)
Endurecimiento de las arterias (enfermedad arterial coronaria)
Inflamación del sistema nervioso y del cerebro
Inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro u otras partes del cuerpo (vasculitis)

2. El lupus eritematoso cutáneo

Esta tipología se limita a la piel. La erupción más común tiene volumen, es escamosa y roja, pero no pica; se denomina erupción discoide porque las áreas afectadas tienen forma de discos o círculos. Otro ejemplo común de lupus cutáneo es la erupción que se presenta sobre las mejillas y se extiende sobre el puente de la nariz, dando la impresión de una mariposa con alas abiertas. La pérdida de cabello y los cambios en la pigmentación o el color de la piel también son síntomas de lupus cutáneo.

3. El lupus inducido por medicamentos

Los medicamentos que más habitualmente se relacionan con el lupus inducido por fármacos son la hidralacina (utilizada para tratar la hipertensión arterial), la procainamida (utilizada para tratar arritmias) y la isoniacida (utilizada para tratar la tuberculosis). En general, los síntomas similares a los síntomas del lupus, desaparecen dentro de los seis meses posteriores a la suspensión de la administración de estos medicamentos.

4. El lupus neonatal

El lupus neonatal es una enfermedad poco común que puede afectar a bebés de mujeres con lupus. En el momento del nacimiento, es posible que el bebé presente una erupción cutánea, problemas hepáticos o recuentos bajos de glóbulos rojos pero todos estos síntomas desaparecen por completo después de algunos meses, sin efectos duraderos. Un mínimo porcentaje hijos con lupus neonatal puede además presentar un defecto cardíaco grave; sin embargo, la mayoría de los hijos de madres lúpicas son absolutamente sanos.