La Federación Española de Párkinson presenta la nueva versión del ejemplar 'Libro Blanco'
El objetivo es dar a conocer el párkinson desde la visión y experiencia de las personas que conviven con ello
De izquierda a derecha: José Javier Verdasco, delegado territorial de la Fundación La Caixa; Alicia Campos, directora de la FEP, y Anxo Queiruga, presidente de Cocemfe. | Servimedia
La Federación Española de Párkinson (FEP) ha presentado la nueva versión de su ejemplar Libro Blanco del Párkinson: una actualización con enfoque de derechos, que aborda la realidad de la enfermedad desde el punto de vista de los derechos de las personas que conviven con ella y sus experiencias. Incluye un análisis sobre el actual contexto sociosanitario del párkinson, con la que conviven más de 160.000 familias en España.
Así, recoge el impacto del párkinson en las personas, ahondando en aspectos como el diagnóstico, el duelo, el ciclo de afrontamiento y el estigma inicial. El objetivo de la FEP es que el libro sea un documento de referencia con una variedad de perspectivas, incluyendo testimonios de personas afectadas, así como de familiares, personas cuidadoras, representantes de asociaciones y profesionales sociales, sanitarios e investigadores.
El presidente de la Federación, Andrés Álvarez Ruiz, asegura que en esta nueva edición del libro blanco quieren acercar a la sociedad el conocimiento existente sobre el párkinson. «Pretendemos mostrar la realidad sobre la enfermedad y su impacto a cualquier persona interesada, desde un lenguaje divulgativo, inclusivo y con enfoque de derechos que nos permita poner en el centro a las personas», destaca.
Una mirada en profundidad
El libro se ha presentado en CaixaForum Madrid, donde han acudido numerosos representantes de entidades, como Josep Ramón Correal (vocal de la Junta Directiva de la FEP), Anxo Queiruga Vila (presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE) y José Javier Verdasco Guerrero (delegado territorial de la Fundación La Caixa). Allí, Rafael Rodríguez Álvarez, director del Instituto de Investigación Social CIMOP, ha dado a conocer la exhaustiva investigación social que sustenta el contenido de los diferentes capítulos del libro.
Igualmente, han tenido lugar dos coloquios que han abordado la importancia de la red de cuidados, explicado por parte de profesionales sociosanitarios/as, y se han compartido, del mismo modo, diversas experiencias de personas que conviven con el párkinson en su día a día.
El proyecto ha sido financiado gracias a la subvención procedente del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). Así mismo, se ha contado con la colaboración de la Fundación “la Caixa”.
