Cansados de ser invisibles, la verdad de vivir con una enfermedad rara
Unas tres millones de personas en el mundo sufren una enfermedad rara. En 1999 nació la Federación Española de Enfermedades Raras para intentar ayudarles
FEDER
Desarrollan un pavimento acústico para evitar atropellos por coches eléctricos
Una empresa de alicante está desarrollando un pavimento acústico para generar ruido y minimizar de esta forma el riesgo de atropellos provocados por coches eléctricos que, debido a sus silenciosos motores, pueden pasar desapercibidos para los peatones.
Los olvidados del síndrome tóxico
Son los olvidados del síndrome tóxico, según se autodenominan. Llevan años denunciando que las autoridades sanitarias no atienden a sus peticiones, que no les dan el reconocimiento que merecen como enfermos y víctimas de la primera enfermedad rara en España, que ni siquiera les reciben.
La normalidad de vivir con una enfermedad rara
El caso de Nadia, la niña con tricotiodistrofia que sus padres utilizaron para recaudar grandes cantidades de dinero, revolucionó a los medios y a la población española, que no tardó en mostrar su indignación a través de las redes sociales. Desde que se conoció la estafa, la atención se centró de inmediato en las acciones de su padre, Fernando Blanco, que contó todo tipo de historias falsas sobre el tratamiento que su hija estaba siguiendo y sobre los viajes que realizaba con ella para visitar a médicos de todo el mundo.
Es necesario desenmascarar todas estas estafas, mostrar al mundo que existe gente capaz de aprovecharse incluso de la debilidad de sus hijos para obtener beneficios, pero no debemos olvidar que hay muchas personas con casos reales que, aunque no salgan en los medios de comunicación, sí que sufren las consecuencias de muchas enfermedades raras.
