El Gobierno indigna a las familias de niños con enfermedades graves por recortarles ayudas

Las asociaciones de familias con hijos e hijas afectados por cáncer y otras enfermedades graves están indignadas con el borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011, publicado esta semana por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que dirige Elma Saiz, que regula la prestación CUME (Cuidado de Menores afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave). Las entidades consideran que el texto introduce medidas que suponen un retroceso en la protección de miles de familias que dependen de la prestación por CUME para atender a sus hijos sin tener que elegir entre su empleo y los cuidados necesarios.

«El gobierno pretende endurecer los criterios para el acceso a la prestación para el cuidado de menor con enfermedad grave, lo que supone recortes encubiertos y un problema para la subsistencia de las familias», alertan a THE OBJECTIVE desde ASFACUME (Asociación de Familias en Situación de CUME), que lidera la iniciativa, a la que se han sumado decenas de entidades que llevan años reclamando al Gobierno «la corrección de deficiencias en su gestión, la reducción de la burocracia y una mayor seguridad jurídica adaptada a la realidad de estas enfermedades».

Sin embargo, el borrador les ofrece lo contrario: nuevos requisitos burocráticos para mantener la prestación, mecanismos de control adicionales sobre situaciones ya acreditadas por los profesionales sanitarios y la posible utilización de la escolarización o la formación académica como elementos que dificulten el acceso o la continuidad de la ayuda.

Las organizaciones alertan de que el texto aplica criterios centrados exclusivamente en aspectos clínicos, «sin valorar adecuadamente la realidad de los cuidados intensivos que requieren muchas enfermedades graves y crónicas». Además, no ofrece soluciones para las familias cuyos hijos e hijas continúan necesitando atención intensiva más allá de los 26 años, lo que deja en una situación de desprotección a muchos jóvenes.

Otra preocupación es la ausencia de medidas que eviten la exclusión social y laboral de las personas beneficiarias tras años dedicadas al cuidado de sus hijos. Las entidades destacan que estos cuidados generan un enorme valor social, sanitario y económico, ya que evitan hospitalizaciones, complicaciones clínicas y situaciones de dependencia, contribuyendo decisivamente al bienestar y la supervivencia de miles de menores y jóvenes.

Por todo ello, las entidades firmantes exigen la revisión inmediata de los aspectos restrictivos incluidos en el borrador. Demandan que cualquier reforma tenga como principio fundamental la protección efectiva de los menores y jóvenes con enfermedades graves y de las familias que los cuidan, así como la participación real y efectiva de las asociaciones representativas en el proceso de elaboración normativa.

Entre las reivindicaciones concretas destacan el reconocimiento del cuidado continuo, directo y permanente como eje central de la prestación, la garantía de que la escolarización o la formación académica no se conviertan en elementos de exclusión y la búsqueda de una solución para quienes siguen necesitando cuidados intensivos más allá de los límites de edad actuales. El manifiesto cuenta ya con el respaldo de decenas de asociaciones de todo el país, muchas de ellas dedicadas a patologías específicas.

«Las familias con hijos e hijas con enfermedades graves ya soportan una carga emocional, económica y social extraordinaria. Ninguna reforma puede construirse a costa de quienes sostienen diariamente cuidados imprescindibles para la salud, el desarrollo y, en muchos casos, la propia vida de sus hijos», denuncian las organizaciones, que hacen un llamamiento a las instituciones, sindicatos, profesionales sanitarios y a la sociedad civil a sumarse al manifiesto: «Con nuestros hijos e hijas no se recorta. Los cuidados no son un privilegio. Son una necesidad y un derecho».