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España

Nace una red social que conecta a pacientes e investigadores de enfermedades raras

Foto: @glenncarstenspeters | Unsplash

La primera red social que conecta a pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras en todo el mundo ha comenzado a funcionar este martes en el marco de un proyecto liderado por el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, en Barcelona. El objetivo es “ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo”, han explicado sus promotores.

El proyecto, apodado Share4Rare, se ha lanzado bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario” y pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en la investigación de las patologías minoritarias, que en una primera fase serán los tumores pediátricos  y las enfermedades neuromusculares. Además, a diferencia de los foros ya existentes, aglutina todas las enfermedades raras sin limitar las temáticas que se pueden tratar.

Esta nueva red social financiada por la Comisión Europea incorpora la tecnología de las plataformas de citas para facilitar el contacto entre pacientes con afinidades, como pueden ser la enfermedad, el perfil o el país de procedencia.

Alrededor de 8.000 enfermedades raras afectan a unos 30 millones de personas solo en Europa, y el 80% de ellas son menores. Actualmente, solo se tiene una base sólida de conocimiento científico sobre un 10% de estas enfermedades.

En el consorcio que ha puesto en marcha la red también participan la World Duchenne Organization y Melanoma Europe Patients Network en representación de los dos grupos de patologías sobre las que se va a llevar a cabo la investigación clínicas de la primera fase; las universidades de Newcastle y la Politécnica de Cataluña, y empresas del ámbito social como Asserta y The Synergist, y Òmada, informa Efe.